enfermedades huérfanas

La ELA, una enfermedad rara y devastadora, desafía la ciencia con su avance imparable y escasa prevalencia.

El mandatario rompió la reserva legal para justificar su sistema de salud ante la muerte del niño que esperó medicamentos para su enfermedad.

Sergio Torres, primo del niño fallecido y también hemofílico, desmintió al presidente y lanzó una advertencia letal sobre lo que les podría pasar.

El presidente Gustavo Petro sacó a la luz detalles de la historia clínica del menor fallecido para defenderse de las acusaciones de "asesinato".

La situación está afectando la condición de salud de la paciente en Atlántico, quien incluso ya perdió el control sobre sus músculos.

Pacientes protestan por cancelaciones y falta de tratamientos de la Nueva EPS: ¿qué hay detrás de la crisis?

La protesta no habría sido un hecho aislado, sino que involucró a varias madres de niños con enfermedades especiales. Por su parte, la EPS contestó.

Feria de Cali cambia su ruta, operativos contra criminalidad y crisis en salud sacuden la agenda local.

Dos hermanos en Cesar enfrentaron 14 años de espera para ser diagnosticados con una enfermedad huérfana.

El menor padecía una enfermedad huérfana que, al no ser tratada con sus medicinas, lo llevó a tener hasta 100 convulsiones en un día. Su madre habló.

Valeria Sánchez López es la menor que tiene microtia bilateral, lo que no le permite escuchar sin el tratamiento adecuado. Su mamá contó la dura situación.

La periodista expuso que la entidad se demoró más de un mes para entregar un medicamento a una menor de edad que padece una enfermedad huérfana.

Yolanda Rincón dio a conocer que su hijo abrió los ojos luego de que los médicos consideraran que estaba cerca de morir. Lo llamó un "milagro".

A sus 45 años de edad y con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), busca una oportunidad laboral para demostrar que es más que su padecimiento.

Luego de la solicitud del retiro de la EPS, la Federación de pacientes con enfermedades raras se mostró preocupada por 18.010 personas con esa condición.

El último caso anterior notificado también sucedió en Francia, en 2018. Pese a ello, la tasa de mortalidad global se mantiene por debajo de 0,01 %.

Iván García es uno de los pocos casos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, lo que no le impide con soñar en tener un trabajo y aportar al país.

Jimmy Donaldson el 'influencer' estadounidense es conocido por hacer videos en los que gasta miles de dólares. Tiene más de 200 millones de subscriptores.

Los padres de estos menores señalaron que la EPS Famisanar no ha cancelado a la IPS el dinero que adeuda desde hace cuatro meses.

Dicho mal es una alteración genética que se presenta a raíz de la ausencia de un cromosoma X o parte de él. Afecta más a las mujeres.

Las personas que padecen esta condición dicen que es difícil convivir con ella, pues requiere un fuerte tratamiento médico desde corta edad.

La actriz, de 'La diosa coronada' y 'El cartel de los sapos', aseguró que luego de dar a luz su cuerpo empezó a alarmarla.

La Púrpura Trombocitopénica Trombótica altera el funcionamiento de múltiples órganos, principalmente cerebro, corazón, tracto digestivo y riñones.

La condición de esta mujer se conoce como urticaria acuagénica, una reacción de la piel al contacto con el agua, independientemente de la temperatura.

El fallecimiento de la bebé se confirmó el jueves en la tarde, en un hospital en Bogotá, ya que sufría de una enfermedad degenerativa que afectó su respiración.

El menor de solo 8 meses de edad está en una UCI de la capital santanderana; requiere un remedio altamente especializado, conocido como Nusinersen Spinraza.

Alejandro solo sabe vivir en un hospital. Tiene 4 años de edad. De sus 1735 días de vida, 1380 han sido en los centros médicos.

Este fue el proceso que se siguió para que al día de hoy cuatro niños diagnosticados con el síndrome de Menkes puedan recibir su medicamento.

Cruz Verde Colombia, el gestor farmacéutico, desarrolló un medicamento especial para ayudar a los pacientes que padecen de la enfermedad Menkes.

Tendría que volar más de 24 horas intubado y en camilla; en Colombia no tiene EPS para que lo atienda de urgencia a su llegada, advierte mamá del joven.