Según CM&, la pequeña Emmelyn Sofía Monsalve Lozano necesita cuatro dosis del medicamento, y cada una cuesta 250 millones de pesos, señala la madre de la niña, que explica que su hijo padece atrofia muscular espinal tipo 1.
El medio señala que esta enfermedad genética se presenta en uno de cada 1.000 niños e informa que la madre, Luz Mila Monsalve, le pide a la Nueva EPS, donde está afiliada su bebé, que la ayude a costear el medicamento.
La enfermedad afecta los músculos, y los pulmones no son la excepción; es por ello que la bebé comienza a presentar problemas respiratorios.
De hecho, la Fundación Cardiovascular de Colombia dijo, citada por Blu Radio, que esta enfermedad es muy grave y que la salud de la niña se deteriora muy rápido
Y como con frecuencia las EPS se niegan a suministrar ciertos medicamentos, la madre tuvo que interponer una acción de tutela para que la prestadora de servicios de salud le suministre el costoso medicamento.
¿Qué el la atrofia muscular espinal tipo 1?
Según Orpha Net, esta enfermedad es una forma grave de atrofia muscular espinal proximal que afecta a los niños en sus primeras etapas de crecimiento.
Se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía (cuando la cabeza puede caer hacia un lado, atrás o adelante), “resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico”.
En días pasados, la farmacéutica suiza Roche reveló resultados positivos del medicamento experimental Evrysdi, en niños con edades entre 2 y 7 meses de nacidos, quienes mostraron avances en su capacidad motriz, señala el portal Infosalus.
El medio indica que el 65 % de niños a quienes se les administró el medicamento pudo mantener la cabeza erguida, “el 29 % pudo darse vuelta y el 30 % pudo ponerse de pie, con apoyo.
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