Ser uno en un millón hace especial a cualquier persona, realidad que toma fuerza en medio de la conmemoración internacional del Día de la Enfermedad Huérfana, este jueves 29 de febrero.
Una enfermedad huérfana es una afección médica poco común que afecta a un número muy reducido de personas en comparación con la población general. Estas suelen ser crónicas, graves y conllevan un alto nivel de discapacidad o riesgo de mortalidad. Debido a su rareza, a menudo carecen de investigación y desarrollo de tratamientos específicos.
Esa es la historia del colombiano Iván García, paciente de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que nació en Tuluá (Valle del Cauca) en abril de 1979 y cuyo padecimiento se empezó a manifestar a la edad de los 4 años aproximadamente con un bulto o forma de hinchado en la parte de atrás del cuello. En su caso, para ser más precisos, él es uno en dos millones.
La FOP es una enfermedad genética extremadamente rara en la que el tejido muscular y conectivo se transforma gradualmente en hueso, lo que puede provocar rigidez y limitación severa en el movimiento.
“Los síntomas en la actualidad son algo complejos. La enfermedad de por sí es muy dolorosa, ya que lo que hace es convertir los músculos, tendones y ligamentos en hueso, por lo tanto uno va perdiendo movimientos de las articulaciones, donde se manifiesta, causa inflamaciones y dolores constantes. Por ejemplo, antes yo podía correr, caminar o sentarme sin ninguna dificultad, pero al ser la enfermedad progresiva, fui perdiendo la capacidad de esos grandes dones que nos ofreció Dios y la gente no valora”, le contó Iván a Pulzo.
A sus 44 años, vive en Cartago (Valle del Cauca) con la expectativa de ser parte integral de la sociedad, pero con el desánimo de verse golpeado por su condición y por la rutina.
“Mi día a día es complicado predecir, ya que al pasar de los años la enfermedad se vuelve más indescifrable, por lo tanto mi estado de salud y de ánimo está ligada indiscutiblemente a ella, es decir, hay días buenos y malos. Hay días que amanezco con toda la actitud, con ganas de trabajar, de ser activo dentro de mis posibilidades y hasta de salir, pero al siguiente amanezco con muchos dolores en una o varias partes de cuerpo, eso causa indisposición y hasta desánimo, por lo tanto ese día no deseo hacer nada”, confesó.
Sin embargo, sus estudios como tecnólogo de la Universidad del Valle e ingeniero de sistemas de la Universidad Remington, lo han motivado para demostrarse como un empleado eficaz.
“Cuando empecé a trabajar era tecnólogo en sistemas de información, gracias a un ángel que se cruzó en mi camino, que me conoció y quiso explorar mis capacidades. Allí, me dio la oportunidad de trabajar en una inmobiliaria, al principio para un trabajo temporal por prestación de servicios durante 3 meses, pero al finalizar este tiempo, quedó tan satisfecho con mi trabajo que me invitó a trabajar indefinidamente con la inmobiliaria y así logré estudiar y terminar la ingeniería en sistemas y trabajar aproximadamente 7 años, hasta que logre una pensión por invalidez, hace unos 11 años”, relató.
Lo cierto es que desde esa época ha estado vacante y, por esa razón, se abre en la búsqueda de una oportunidad laboral. En esa petición, se sacude de su enfermedad huérfana para exponer su mejor versión.
“A cualquier empresa le podría ofrecer mis actitudes de conocimientos, flexibilidad y adaptabilidad, demostrando cómo he superado desafíos anteriores, expresando mi compromiso y entusiasmo por contribuir a un equipo desde cualquier ubicación también puede ser beneficioso”, afirmó.
Iván no espera un cargo gerencial ni mucho menos y su única petición es poderlo ejecutar en remoto, debido a la dificultad propia de movilidad por su condición médica. De resto, él dice en qué puestos rendiría bien.
“Administrador de algún software, analizador SEO, pruebas de productos tecnológicos, explorar el mundo de community manager, digitador, organizador de documentos tipo Word o Excel. Soy muy autodidacta y dispuesto a nuevos conocimientos cada día”, resaltó.
Si bien es consciente de las realidades en el mercado laboral, el vallecaucano justificó su intención de obtener un trabajo a pesar de la situación de salud que lo ha afectado durante toda su vida.
“Soy una persona que a pesar de las circunstancias o de la misma pensión [de invalidez], me gusta estar activa, sentirme útil y además que me gustaría tener otra entrada de dinero para beneficio de mi calidad de vida y de mi familia”, indicó.
En esa misma línea, no se siente etiquetado por su enfermedad huérfana y eso lo anima a pedir una nueva opción de empleo, con la idea de sumarle al crecimiento del país con su mano de obra.
“[Quiero trabajar] porque no soy conformista, para mí no existe la palabra imposible, lo que no sé lo aprendo, porque soy autodidacta y considero que las barreras solo están la mente”, aseguró.
Irma Janeth Ortiz, psicóloga cercana a García en Cartago y a modo de recomendación para cualquier empresario que se anime a contar con él, exaltó las cualidades que lo impulsan.
“Para mí, es un ser guerrero de la paciencia, valiente de vida, donde la Fibrodisplasia Osificante Progresiva cada día va afectando su calidad de vida. Aún así, a nivel cognitivo es muy intelectual, resiliente. Su estado de ánimo siempre lleva el pendón de la esperanza. Es un amigo fiel, dispuesto a colaborar en lo que esté a su alcance en el momento que se requiera”, remarcó.
En medio de una conversación en la que deja en evidencia su sentido del humor, Iván pidió que se deje de lado los miedos y, quizás, la discriminación por la discapacidad. Ahí, soltó una cruda reflexión: “Lo que discapacita a muchas personas es la misma sociedad y la falta de oportunidades”.
Así, este hombre, que literalmente es uno en dos millones por su enfermedad huérfana, concluyó una charla, que puede servir como parte de una entrevista de trabajo, con una exposición final sobre su potencial como trabajador.
“Podría expresar mi pasión por la tecnología y mi historial de adaptación a nuevas habilidades, que me han permitido destacar en roles anteriores. A pesar de mi discapacidad, he demostrado eficiencia mediante adaptaciones. Estaría muy emocionado por la oportunidad de contribuir al equipo y estoy dispuesto a demostrar cómo mis habilidades pueden ser valiosas”, sentenció.
¿Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva?
La FOP es una enfermedad genética extremadamente rara que causa que el tejido muscular y conectivo se convierta gradualmente en hueso, incluso en respuesta a lesiones menores o trauma. Los pacientes experimentan rigidez en las articulaciones y deformidades esqueléticas progresivas.
La esperanza de vida suele ser más corta que la población general, generalmente debido a complicaciones respiratorias o cardíacas asociadas con la enfermedad. Los dolores y el impacto en la calidad del diario vivir pueden ser severos.
No hay tratamiento conocido para revertir la formación ósea anormal en FOP y el enfoque principal es gestionar los síntomas y prevenir lesiones adicionales.
La FOP ha afectado a personas famosas como Harry Eastlack, cuyo caso aumentó la conciencia sobre la enfermedad. Debido a su extrema rareza, se estima que solo hay alrededor de 800 casos conocidos en el mundo.
El colombiano Iván García, uno de los pacientes con esta enfermedad huérfana, ahora pide una oportunidad porque, lejos de conformarse con sobrevivir, quiere vivir para aportar a la sociedad con su trabajo.
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