Hola! Somos el noticiero regional más visto en Colombia, ¡Conéctate con nosotros y entérate de las noticias del suroccidente colombiano!, Emisión digital en vivo a las 8 a.m. por todos nuestros canales digitales, Emisión central a la 1:00 p.m. por el canal Telepacífico y nuestros canales digitales.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una afección neurodegenerativa de carácter progresivo que impacta directamente a las neuronas motoras, es decir, las células responsables de coordinar los movimientos voluntarios en el cuerpo humano. Su presencia en la población es escasa, por lo que ha sido clasificada como una enfermedad huérfana o rara, según criterios de baja prevalencia.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades huérfanas afectan a un grupo reducido de personas, en comparación con el resto de la población mundial, pero producen consecuencias significativas en la calidad de vida de quienes las padecen. En el caso específico de la ELA, se estima que, en promedio, dos de cada 100.000 personas a nivel global la enfrentan, una cifra que evidencia su rareza y la dificultad para identificar casos en etapas tempranas.
Cuando la ELA se manifiesta en el organismo, provoca la progresiva degeneración de las neuronas motoras tanto en el cerebro como en la médula espinal. El National Institute of Neurological Disorders and Stroke sostiene que, tras la muerte de estas células, los músculos dejan de recibir instrucciones para efectuarse, originando debilidad, reducción de masa muscular y, finalmente, parálisis. Los síntomas iniciales suelen ser dificultades al caminar, hablar o realizar movimientos precisos, y eventualmente comprometen funciones esenciales como la capacidad de respirar.
Según la revista científica The Lancet Neurology, la velocidad de avance de la ELA varía entre cada persona, pero en la mayoría de los casos implica una pérdida constante de autonomía y movilidad. Esta evolución hace que tanto pacientes como familiares requieran adaptarse a nuevas realidades físicas, emocionales y sociales.
Una de las razones por las cuales la ELA es considerada una enfermedad huérfana, además de su escasa incidencia, es la ausencia de una cura definitiva y la necesidad de tratamientos especializados y costosos. La Federación Española de Enfermedades Raras subraya que estas patologías suelen enfrentar retos significativos en materia de investigación y desarrollo de terapias, precisamente por su limitada frecuencia.
A pesar de los desafíos, existen intervenciones que ayudan a ralentizar la progresión de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida, aunque no la detienen por completo. La institución Mayo Clinic resalta la importancia de las terapias físicas, de apoyo respiratorio y de medicamentos como el riluzol, los cuales contribuyen a mantener parte de la funcionalidad y autonomía durante el mayor tiempo posible. Este contexto refuerza la necesidad de impulsar la investigación científica y el acompañamiento multidisciplinario para quienes conviven con la ELA, subrayando el impacto social y emocional que genera esta enfermedad en los pacientes y sus redes de apoyo.
¿Cuáles son los principales obstáculos actuales para la investigación y el acceso a tratamientos en enfermedades raras como la ELA?
La investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades huérfanas enfrenta barreras que van desde la falta de financiamiento hasta la escasez de casos disponibles para realizar estudios clínicos amplios. Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras, la baja prevalencia dificulta el interés de la industria farmacéutica y de los entes gubernamentales en destinar recursos suficientes para desarrollar y perfeccionar terapias específicas. Esto ralentiza el avance en la comprensión de las causas y limita las opciones terapéuticas para quienes la padecen.
Además, el acceso a los pocos tratamientos existentes suele implicar costos elevados y obstáculos administrativos, lo que puede retrasar la atención adecuada. Esta situación evidencia la importancia de fomentar la colaboración internacional y la participación de múltiples sectores para superar estos desafíos y lograr mejoras en la atención y expectativa de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades raras como la ELA.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
* Pulzo.com se escribe con Z
LO ÚLTIMO
.svg)
