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Sergio Robledo, médico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, ha alzado la voz frente a una profunda crisis en la atención a pacientes con hemofilia en Colombia, señalando la existencia de fallas estructurales en la entrega oportuna de medicamentos y en los traslados médicos. Su testimonio cobra peso, no solo por su cargo directivo, sino por su experiencia familiar directa, pues tanto su padre como su hermano padecen esta condición, lo que le otorga una perspectiva cercana y empática sobre los riesgos a los que se enfrentan quienes viven con hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad genética que impide que la sangre coagule adecuadamente debido a la ausencia de una proteína esencial. Esto expone a los pacientes a sangrados peligrosos, tanto internos como externos, con cualquier lesión. Tal como lo explica Robledo, al recibir tratamiento continuo, la expectativa de vida de las personas con hemofilia puede ser igual a la de cualquier persona sin la enfermedad. No obstante, la paralización de la profilaxis —un tratamiento preventivo clave— ocasiona daños articulares irreparables y eleva el riesgo de fallecimiento, especialmente por hemorragias cerebrales.
El especialista alerta que actualmente hay alrededor de cuarenta pacientes con hemofilia privados del mismo medicamento vital que requería Kevin, entre los cuales se cuentan dos bebés menores de dos años que ya han presentado episodios de sangrado. La historia reciente de uno de estos niños refleja la precariedad existente en el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), particularmente en regiones apartadas, donde la falta de medicamentos y personal capacitado es recurrente.
El caso de este menor evidencia el drama de muchas familias: la madre, sabedora de las limitaciones en Pitalito y Neiva para tratar un hematoma cerebral en su hijo, solicitó un traslado inmediato hacia Bogotá. Sin embargo, el proceso de remisión tardó unas treinta horas; una demora que resultó trágica, ya que a la llegada del pequeño a la capital los profesionales de la salud nada pudieron hacer para salvarle la vida.
La respuesta de las autoridades, encabezadas por el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud Guillermo Jaramillo, generó malestar entre los afectados, pues la familia fue responsabilizada por lo ocurrido, a pesar de que actuó con la prontitud que las circunstancias permitían. Robledo enfatiza que el verdadero problema radica en las deficiencias administrativas de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), sobre todo aquellas intervenidas.
Según Robledo, este no es un hecho aislado: pacientes con otras enfermedades de alto costo también han perdido la vida debido a la ineficiencia del sistema. Ahora, acceder a medicamentos y tratamientos implica para los afectados recurrir a tutelas y derechos de petición, vulnerando el derecho fundamental a la salud.
La Liga Colombiana de Hemofílicos, organización que agrupa pacientes y profesionales especializados, insiste en la urgencia de restablecer el suministro regular de medicamentos y la simplificación de los trámites administrativos. El modelo de atención de Colombia fue durante años referencia regional, pero las recientes intervenciones en las EPS están generando graves barreras para el acceso oportuno a servicios. Cualquier ciudadano puede contactar a la Liga a través de los canales proporcionados para recibir orientación sobre acompañamiento y defensa de derechos.
Finalmente, Robledo hace un llamado a que los ciudadanos denuncien ante la Superintendencia Nacional de Salud (SNS) y las personerías locales cualquier irregularidad en la atención, pues la única manera de lograr que el sistema de salud mejore es mediante la unión de las voces de quienes viven estas problemáticas.
¿Qué pueden hacer los familiares de pacientes con hemofilia ante la interrupción del tratamiento?
Frente a la falta de suministro de medicamentos esenciales, los familiares de pacientes con hemofilia deben actuar rápidamente para proteger la salud y los derechos de sus seres queridos. Es fundamental documentar cada instancia de interrupción, así como los intentos realizados para obtener atención médica oportuna. Las denuncias pueden ser elevadas ante la Superintendencia Nacional de Salud (SNS), que es la entidad estatal encargada de vigilar el adecuado funcionamiento de las EPS y de garantizar el derecho a la salud de los colombianos.
Adicionalmente, se recomienda el acompañamiento de organizaciones como la Liga Colombiana de Hemofílicos. Ellas pueden brindar orientación sobre recursos legales como tutelas y derechos de petición, útiles para exigir en el menor tiempo posible la atención y el suministro de medicamentos. La experiencia de la organización demuestra que, además de la acción judicial, el acompañamiento psicológico y la asesoría de expertos contribuye a que las familias no enfrenten solas estas complejas situaciones.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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