La información la reportó la madre de la niña, Luzmila Monsalve, que en un mensaje en Facebook dijo que la bebé Emmely Sofía necesitaba un medicamento que costaba unos 1.000 millones de pesos.

“Ojalá que las EPS sean más diligentes en casos como estos, porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo […] valieron más mil millones de pesos que la vida de mi hija”, escribió Monsalve, junto a varias fotos de la pequeña.

A la niña le diagnosticaron una enfermedad huérfana conocida como atrofia muscular espinal, que se da en 1 de cada 1.000 niños, y antes de ser trasladada a Bogotá duró poco más de dos meses hospitalizada en Piedecuesta, Santander.

Mi hija sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y el medicamento se llama Nusinersen Spinraza. Una dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos y es el único tratamiento que existe para esta enfermedad”, había dicho la madre en entrevista con CM& Noticias.

La muerte de la bebé se dio el mismo día que cumplió sus nueve meses de vida, y la madre llevaba varios días clamando para que la Nueva EPS le ayudara con el tratamiento.

“Esto es una enfermedad que se va deteriorando cada día más, le va cogiendo la parte respiratoria. Lo que hace el medicamento es detenerle la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida”, afirmó la mujer en el noticiero.

Pero la Fundación Cardiovascular de Colombia informó, hace una semana, que la enfermedad que padecía la bebé era muy grave y que su salud se iba deteriorando de forma acelerada, de acuerdo con Blu Radio.

Fue por eso que CM& Noticias dijo que aunque la EPS autorizó el medicamento, una junta médica resolvió “que no se le debería aplicar dado el deterioro de salud”.

La madre guardaba la esperanza de que ese medicamento pudiera aliviar a su hija, y fue así como emprendió una batalla a través de redes sociales para buscar la atención que tanto requería.

Finalmente, la paciente falleció y su cuerpo será trasladado hasta un pueblo del sur de Bolívar, de donde su madre es oriunda.

Este fue el doloroso mensaje con el que la madre confirmó la partida de su bebé.