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La reciente muerte de Kevin Acosta, un niño que perdió la vida en Bogotá por hemofilia, ha encendido las alarmas sobre la situación de las personas que padecen enfermedades raras en Colombia. La hemofilia, enfermedad hereditaria que limita la capacidad de coagulación sanguínea, integra el listado de enfermedades consideradas raras por el Ministerio de Salud. Estas enfermedades son aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil y, en su mayoría, se caracterizan por ser crónicas y degenerativas.
En Colombia, de acuerdo con cifras aportadas por la Cuenta de Alto Costo y citadas en el artículo, entre febrero de 2022 y el 31 de enero de 2023 se identificaron 2.953 casos de personas con hemofilia. Esta patología se encuentra entre las 2.190 enfermedades raras reconocidas en el país. Sin embargo, la realidad trasciende las fronteras nacionales: la Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, afectando a más de 300 millones de personas.
El impacto que tienen estas enfermedades en los sistemas de salud es considerable. Según la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo (ACE), el principal desafío reside en la necesidad de conocimientos altamente especializados y en la labor multidisciplinaria para diagnosticar y tratar adecuadamente. La calidad y continuidad en el acceso a medicamentos y tratamientos es otra preocupación central, pues, como señala el doctor José Luis Torres, presidente de la ACE, sin una entrega oportuna y sostenida de los tratamientos "el paciente puede retroceder clínicamente en cuestión de semanas".
La fecha del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, revela cada año la urgencia de fortalecer la detección temprana y elevar la calidad de la atención que reciben los pacientes. El caso de la hemofilia solo es uno entre muchos: otras afecciones como la acromegalia, la hipofisitis autoinmune y el síndrome de Sheehan forman parte de este complejo panorama. La baja frecuencia de estas patologías agrava la dificultad diagnóstica; según el artículo, en promedio, un paciente puede tardar hasta cuatro años en recibir un diagnóstico adecuado, periodo durante el cual la enfermedad puede causar daños irreversibles o incluso la muerte.
La doctora Myriam Rueda, endocrinóloga de la ACE, señala que los pacientes suelen vivir durante años con síntomas sin un diagnóstico claro, enfrentando obstáculos en el acceso a especialistas y a tratamientos específicos. Esto no solo perjudica su salud física; también repercute de manera significativa en el bienestar emocional y social, al sumarse la incertidumbre y la carga económica que implica una atención médica prolongada y fragmentada.
Por todo lo anterior, el mensaje de los expertos es claro: el diagnóstico temprano y el tratamiento continuo constituyen prioridades que deben ser asumidas por el sistema de salud para proteger la vida y calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades raras en Colombia.
¿Cuál es la importancia de la detección temprana en pacientes con enfermedades raras?
La detección temprana es fundamental porque reduce el tiempo en el que los pacientes sufren sin un diagnóstico claro, lo que puede prevenir complicaciones graves e irreversibles. Según el artículo, el retraso en la identificación de estas patologías puede prolongarse durante años, durante los cuales el acceso a tratamientos y manejos adecuados es limitado o inexistente.
Esta demora tiene consecuencias no solo en la salud física de los afectados, sino también en su calidad de vida general. Evitar el retraso en el diagnóstico permite iniciar cuanto antes terapias específicas, reducir el sufrimiento, evitar progresión de la enfermedad y mejorar tanto el pronóstico médico como el bienestar emocional y social de los pacientes y sus familias.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
Rechazo por declaraciones de minsalud sobre Kevin Acosta, niño con hemofilia que falleció
La tragedia de Kevin Acosta reabre el debate sobre el suministro de medicamentos en Colombia. El niño de 7 años murió esperando su tratamiento y las declaraciones del ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, causaron repudio.
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