El Colombiano es un grupo editorial multiplataforma con más de 110 años de existencia. Nació en la ciudad de Medellín en Antioquia. Fundado el 6 de febrero de 1912 por Francisco de Paula Pérez, se ha especializado en la investigación y generación de contenidos periodísticos para diferentes plataformas en las que provee a las a...
La rutina diaria de Miguel Ángel Álvarez Londoño y su familia ha cambiado radicalmente tras la llegada de una grúa especializada, un equipamiento fundamental que el niño de 12 años necesitaba debido a la enfermedad huérfana que padece. Según reportó el periódico El Colombiano, fue gracias a la gestión conjunta de diversas organizaciones y del propio medio de comunicación que la familia Álvarez Londoño logró acceder a esta herramienta esencial. Antes de contar con la grúa, desplazarse hacia lugares como el baño, la sala o la cama requería un esfuerzo físico considerable por parte de sus padres, quienes debían cargarlo con frecuencia. Ahora, con el apoyo mecánico, el traslado se realiza mediante un arnés, lo que ha supuesto un alivio significativo tanto para el joven como para sus cuidadores.
Laura Milena García, madre de Miguel Ángel, expresó su profundo agradecimiento por la solidaridad que hicieron posible la adquisición de la grúa. Destacó que anteriormente, junto a su esposo, debía soportar intensos esfuerzos físicos para mover a su hijo, lo que les acarreó problemas de salud e incluso una intervención quirúrgica en la espalda del padre. El desgaste físico se agravó durante los últimos años, a medida que Miguel Ángel crecía y ganaba peso —actualmente ronda los 50 kilos—, agravando las limitaciones impuestas por su enfermedad. El niño no cuenta con la fuerza necesaria para colaborar en sus propios traslados, una de las consecuencias de la condición que lo afecta.
Su diagnóstico es atrofia muscular espinal tipo 1-C, una dolencia que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la médula espinal, lo cual repercute en funciones tan básicas como el habla, la deglución y la respiración. Desde su nacimiento, Miguel Ángel no ha podido gatear ni caminar, y su movilidad depende totalmente del apoyo de sus padres y dispositivos médicos. La proyección de la familia cambió tras la publicación del caso por El Colombiano el 17 de septiembre, cuando la madre relató el deterioro físico y emocional que enfrentaban al no contar con asistencia técnica adecuada.
La incorporación de la grúa no ha estado exenta de desafíos. Para Miguel Ángel, usarla representa un reto adicional, ya que teme a las alturas, a pesar de que la estructura no supera los dos metros. No obstante, el propio Miguel Ángel reconoce que la grúa ha facilitado enormemente la vida diaria, tanto para él como para sus padres. La familia obtuvo el dispositivo mediante una campaña de la fundación Un Viejo Favor, lo que les evitó complejos trámites ante la Entidad Promotora de Salud (EPS) y el costo elevado del aparato, estimado en aproximadamente cuatro millones de pesos.
El dispositivo instalado en la casa cuenta con una capacidad para soportar más de 100 kilos y no exige demasiado espacio, permitiendo que Miguel Ángel permanezca seguro en su propio entorno. La familia cuida la grúa celosamente, conscientes del impacto positivo que ha tenido en su calidad de vida. Como símbolo de afecto y personalización, Miguel Ángel adornó la parte superior de la grúa con un peluche de chigüiro —conocido como capibara— al que llamó Gokú, en honor al personaje de la serie Dragon Ball.
A pesar de las limitaciones, Miguel Ángel ha mantenido un desempeño académico admirable y culminó el cuarto grado en la Institución Educativa Cristo Rey, cerca de su residencia. Sin embargo, por las dificultades de movilidad —especialmente al tener que subir y bajar diariamente los tres pisos de su vivienda— sus padres han decidido que terminen el último grado de primaria en modalidad virtual durante 2026. Asimismo, la familia planea mudarse a un primer piso para evitar las agotadoras jornadas subiendo y bajando las 40 escaleras que separan su hogar de la calle. Frente a estos nuevos desafíos, Miguel Ángel afronta el futuro con optimismo y entusiasmo por las nuevas comodidades que traerán los cambios planteados.
¿Qué es una enfermedad huérfana? - El término "enfermedad huérfana" se utiliza para referirse a aquellas enfermedades raras que afectan a un reducido número de personas. Su baja prevalencia suele dificultar el acceso a diagnósticos, tratamientos y ayudas médicas, como ha sido el caso de Miguel Ángel. Comprender esta clasificación es relevante, ya que incide directamente sobre la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones y determina los retos en materia de atención médica, investigación y apoyo social.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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