“¡LO LOGRAMOS; LLEGAMOS A LA META, todos juntos! Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita”, así comunicaron los papás del bebé chileno que necesita Zolgensma, el catalogado el medicamento más caro del mundo.

Por medio de una publicación en el Instagram que crearon para recaudar fondos, los padres de Rafita mostraron su total felicidad al completar los 1.600 millones de pesos chilenos para comprar ese medicamento. En pesos colombianos son 7.500 millones.

“Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. Todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos, gracias. Gracias a todo el mundo literalmente, porque también llegamos a rincones fuera de Chile y fuimos recibidos con mucho amor.”, agregaron en la misma red social.

¿Qué enfermedad tiene Rafita, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo?

Rafita, que nació el 21 de octubre en la ciudad de Concepción, en Chile, fue diagnosticado con una compleja enfermedad dos semanas después de haber nacido.

El pequeño de ahora 3 meses de vida sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, ya que no genera la proteína que necesitan las neuronas motoras.

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El bebé fue tempranamente diagnosticado con esa enfermedad gracias a su tía, quien es pediatra y vio en Rafita síntomas hipotónicos, por lo que inmediatamente pidió que le practicaran exámenes para descartar muchas enfermedades.

Los resultados arrojaron que el menor sufre de AME tipo 1, el nivel más grave de esa enfermedad dejando los músculos muy débiles, por lo tanto quienes la padecen no pueden respirar solos.

“Rafael siempre tendrá AME tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y a ratos nos entristece pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida”, añadieron los papás del bebé en la cuenta de Instagram.

Por último, se comprometieron a seguir luchando para que el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, sea un derecho en Chile. Buscan que todos los niños que nazcan necesitándolo tengan apoyo del gobierno y no les toque, como a ellos, luchar contra viento y marea para conseguir una fortuna para pagarlo.

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