Rafita, que nació el 21 de octubre en la ciudad de Concepción, en Chile, fue diagnosticado con una compleja enfermedad dos semanas después de haber nacido, publica 24 Horas.

Según ese medio, el pequeño sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, ya que no genera la proteína que necesitan las neuronas motoras.

El bebé fue tempranamente diagnosticado con esa enfermedad gracias a su tía, Carolina Calderón, quien es pediatra y vio en Rafita síntomas hipotónicos, por lo que inmediatamente pidió que le practicaran exámenes para descartar muchas enfermedades, indica ese informativo.

“Hicimos el examen genético-molecular para descartar la enfermedad, pero a la semana, cuando Rafita tenía 15 días de vida, nos confirmaron que él tenía AME y en su formas más grave y agresiva”, expresaron al diario Bio Bio sus padres, Felipe Calderón Pascual y Madeleine Benavente Rojas.

Lastimosamente, los resultados arrojaron que el menor sufre de AME tipo 1, el nivel más grave de esa enfermedad dejando los músculos muy débiles, por lo tanto quienes la padecen no pueden respirar solosLos padres del bebé se trasladaron a Santiago de Chile para que su hijo reciba el mejor tratamiento.

¿Cuál es el medicamento más caro del mundo que necesita Rafita para sobrevivir?

Sin embargo, detalla 24 Horas, para costear el medicamento Zolgensma que Rafita necesita para poder curarse necesitan reunir 1.600 millones de pesos chilenos, es decir la friolera cantidad de 7.500 millones de pesos colombianos.

Aunque el Zolgensma, en teoría, solo se puede recibir a los 2 años, la familia Calderón Benavente implora reunir el dinero en menos de 100 días para que el deterioro de sus neuronas motoras no sea mayor y el daño pueda ser reparable, por lo que crearon una cuenta de Instagram para pedir donaciones.

“Somos gente común y corriente. En un año como este tenemos el privilegio de tener trabajo, pero simplemente no nos alcanza. Así que tuvimos que salir a apelar a la solidaridad de la gente, ya que ni siquiera tenemos una gran red de contactos”, agregó Felipe Calderón a Bio Bio.

La familia chilena está muy agradecida con todos aquellos que les han donado y hasta el momento, según confirmaron, ya lograron recoger el 40 % de la meta.

“Jamás pensamos que tendríamos tanto apoyo, pero la realidad es que aún falta para llegar a la meta… Cada día que pasa, vemos cómo se va muriendo un poco Rafa, salvo que lleguemos con el medicamento. La verdad es que esto para nosotros es algo urgente. Los necesitamos lo antes posible”, añadieron sus padres.

Calderón, por último, señaló que no entiende por qué este tipo de enfermedades no las cubre el Estado, por lo que dijo que quería tener una reunión con el ministro Enrique Paris o hablar con alguien del Ministerio de Salud para que les expliquen por qué esto no está cubierto.

¿Cómo ayudar a Rafita, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo?

La familia del bebé creó una página web para recibir aportes de todas partes del mundo y así completar el dinero necesario para comprar el Zolgensma. Están habilitadas formas de pago como Paypal o a través de la plataforma GoFundMe. Para donar haga clic acá.