El Colombiano es un grupo editorial multiplataforma con más de 110 años de existencia. Nació en la ciudad de Medellín en Antioquia. Fundado el 6 de febrero de 1912 por Francisco de Paula Pérez, se ha especializado en la investigación y generación de contenidos periodísticos para diferentes plataformas en las que provee a las a...
Hace apenas un año, la cotidianidad de Mariana era diametralmente opuesta a la que vive ahora. Con apenas seis años, su universo se limitaba a las páginas de los libros y las pantallas donde veía el mar, un sueño inalcanzable debido a las dificultades económicas de su familia y a la fibrosis quística con la que convive desde los tres meses de nacida. Esta enfermedad, una alteración hereditaria descrita por primera vez en el periódico EL COLOMBIANO, afecta de manera severa sus pulmones, sistema digestivo y otros órganos, apartándola de la cotidianidad de otras niñas: sus días están marcados por terapias respiratorias, tratamientos médicos y la imposibilidad de asistir regularmente a la escuela o jugar con sus amigas.
En marzo, la historia de Mariana fue publicada en ese diario, en la que confesaba su mayor anhelo: conocer el mar y ver delfines. Tras la difusión de su caso, distintas voluntades se unieron y nació una “fábrica de favores” que permitió a Mariana vivir lo que parecía imposible: viajar por primera vez en avión, sentir las olas y compartir unos días con delfines en el Centro de Vida Marina de Santa Marta. Para una niña con debilidad respiratoria pero un amor enorme por los animales —en casa cuida de Ani, una gata cazadora—, nadar con delfines no solo le trajo alegría, sino también una sensación de libertad pocas veces experimentada fuera del entorno hospitalario.
Este viaje, resultado de la solidaridad de lectores, la fundación Un Viejo Favor, la aerolínea JetSmart, el Hotel 3H y el acuario, permitió a Mariana y su familia experimentar cuatro días de nuevas vivencias. Milena Holguín, su madre, expresa su agradecimiento a las empresas y negocios que cubrieron cada aspecto logístico y alimenticio del viaje. Antes de esta travesía, la salud mental de Mariana se encontraba en un punto crítico, afectada por las limitaciones físicas y el impacto psicológico de su enfermedad, como relata Milena, quien recuerda que su hija no quería pensar en el futuro.
Sin embargo, tras esos días en la Costa, algo cambió radicalmente. Mariana recuperó la ilusión y ahora sueña con explorar otros lugares: viajar a Estados Unidos para ver ballenas y tiburones, o a París para admirar la Torre Eiffel. Pero este deseo renovado contrasta con la compleja realidad médica y administrativa. La niña depende de una bala de oxígeno para movilizarse y enfrenta frecuentes obstáculos con Savia Salud EPS, como la entrega tardía o insuficiente de medicamentos y suplementos que resultan determinantes para su bienestar.
El apoyo ha venido también del extranjero. Gracias a la visibilidad de su caso, una familia en Estados Unidos que enfrenta la misma enfermedad se ha convertido en un pilar fundamental para Mariana, enviándole costosos fármacos como enzimas pancreáticas y suplementos nutricionales que escasean en Colombia. Además, ese acompañamiento ha tenido un efecto emocional positivo, pues Mariana ahora dispone de un referente de superación en ese “hermano” a distancia que lucha cada día con una condición similar.
En el presente, la familia de Mariana sigue enfrentando dificultades económicas y desafíos de salud, pero lo hace con una perspectiva renovada. Los deseos de Mariana para la Nochebuena —una bicicleta y un vestido rosa— reflejan una esperanza capaz de sobreponerse a los obstáculos físicos de su enfermedad y a las lomas empinadas del barrio Santo Domingo. Más allá de los tratamientos y la fragilidad, la niña ha aprendido a proyectarse en el tiempo, impulsada por el apoyo colectivo y la solidaridad que respondieron a su historia.
¿Qué caracteriza la fibrosis quística y por qué su tratamiento puede ser tan complejo?
La fibrosis quística, según explica EL COLOMBIANO, es una enfermedad genética hereditaria que causa daños graves y progresivos en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos, afectando el día a día de quienes la padecen. Los síntomas suelen incluir problemas respiratorios constantes y dificultades para absorber los nutrientes, con tratamientos que requieren una combinación de medicamentos costosos, suplementos alimenticios y cuidados médicos constantes. Para familias como la de Mariana, la obtención de estos fármacos implica sortear trámites engorrosos y altos costos, lo cual agrava la carga emocional y financiera.
Sin un suministro regular de medicamentos y suplementación adecuada, como las enzimas pancreáticas y productos específicos como Pediasure, la salud y la calidad de vida de los pacientes se ven gravemente comprometidas. Las limitaciones del sistema de salud y el acceso a tratamientos especializados acentúan las desigualdades y obligan a las familias a buscar redes de apoyo alternativas, como las narradas en esta historia. ¿Será viable que, en el futuro, el sistema de salud facilite más y mejores alternativas para quienes batallan día a día con esta enfermedad?
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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