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Cuando a algún padre de familia le preguntan qué tan grande puede ser el amor por un hijo callan por lo tonto de la pregunta. Sin embargo, si la misma pregunta se le hiciera a Marbis Zamora Verenzuela, madre de Alma Lamón Zamora, ella tendría una respuesta más precisa: más de 8.345 kilómetros.
Esa es la distancia que recorrió esta madre venezolana desde su natal Guarico hasta Estados Unidos buscando una cura para su pequeña hija la cual padece una extraña enfermedad única en el mundo de la que solo hay registrados 55 casos.
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Alma desarrolló una extraña mutación genética que le causó una macondiana enfermedad, que entre otros síntomas, causa retroceso en su desarrollo por lo que, con el tiempo, podría olvidar cosas tan básicas como hablar, caminar o hasta respirar.
Desde los primeros años de vida de la niña, Marbis notó que a su hija le pasaba algo, pues sufría de violentas convulsiones y siendo una bebé nunca se animó a gatear. Además la madre notó que a la pequeña le costaba sostener la cabecita por sus propios medios.
Alma comenzó a recibir el “tratamiento” disponible en Venezuela, mientras su madre y sus tíos seguían realizando las denuncias que como abogados defensores de derechos humanos hacían contra la dictadura. Sin embargo, en 2020 y cuando la niña tenía cuatro años, la situación se hizo insostenible, pues además de la persecución política por parte del gobierno chavista a defensores de derechos humanos como Marbis, la consecución de las medicinas para mantener controlada a Alma se volvió una odisea. Según ella, el gobierno se encargó de negárselas.
Por ello, la madre, la pequeña y su familia se embarcaron en ese viaje incierto desde su ciudad natal hasta Medellín, en donde se establecieron en el barrio Villanueva.
“Comencé a vender tinto y a mantener un perfil bajo y hasta de las redes sociales desaparecí por el temor. Es duro dejar todo atrás porque no estés de acuerdo con un régimen como el de Maduro”, apuntó.
En estos tres años, la situación de Alma no había cambiado mucho. A los ataques epilépticos casi diarios se sumaban los dolores de cabeza y de huesos. Además, el olvido de cosas básicas se volvió constante.
Marbis, madre cabeza de hogar estaba prácticamente sola para atender a su pequeña. Por fortuna fue apoyada por la Fundación Patronato María Auxiliadora y así pudo gestionar la atención de Alma en el hospital Pablo Tobón Uribe y en el Instituto Neurológico de Antioquia.
“Incluso nos apoyaron con una prueba genética que tuvo que mandarse hasta Brasil y que concluyó que la niña sufre de la mutación que caracteriza el síndrome de Nedamss”, explicó Marbis.
Al conocer el devastador diagnóstico madre e hija también hallaron una leve esperanza. En Berlín un médico investigaba una cura basada en terapia génica para restaurar el gen que causa el Nedamss. La cuestión es que el tratamiento de $ 150.000 dólares debía ser presencial. Aunque no sabía de dónde iba a sacar la plata hizo lo que pudo para reunir dinero pero no fue suficiente. Mientras tanto Alma era hospitalizada con más frecuencia, perdía fuerza en las piernas, la visión y la memoria le fallaban.
Pero eso no amilanó a la madre, quien siguió buscando opciones. Poco después se enteró que en el hospital de Cincinnati en Ohio, Estados Unidos, también estaban buscando una cura. Marbis contactó a la doctora Loren Peñas y acordaron que si Alma llegaba a la ciudad podría ser candidata al tratamiento.
Luego de hacer cuentas, la madre notó que la única opción para llegar hasta Estados Unidos era por el Darién. Por eso, el pasado 21 de julio Marbis, Alma, su otra hija Yudith y otros familiares se embarcaron en la travesía. Inicialmente llegaron a Necoclí, posteriormente tomaron la ruta de Carreto el 28 de julio en busca de Panamá por el Darién. El cruce por la inhumana selva que normalmente toma dos días les tomó cuatro. Durante el trayecto la niña no paró de convulsionar.
“Yo llevaba un bolso con más de 20 frascos de medicinas, así como la comida que al segundo día se nos acabó. Todo empeoró cuando cruzamos la Loma de la Llorona, la niña tuvo una crisis tan fuerte que quedó inconsciente, ese día me arrepentí de traerla a la selva. Cuando estaba despierta ella me decía que no podía más, que la dejará en la selva. El tercer día un río nos arrastró como por 200 metros y casi nos ahogamos. Gracias a Dios mucha gente nos ayudó en todo el camino. Le decían: ‘¡Alma tu puedes, tu eres fuerte!’”, narró la mujer.
Tras cruzar la selva fronteriza Alma debió pasar una noche recuperándose en un hospital panameño. Luego siguieron hacia Costa Rica, Nicaragua, Honduras y Guatemala. En este último país, la familia fue retenida por la policía local la cual les exigió 150 dólares para seguir.
“México fue peor que la selva. Pasamos en balsa hasta el estado de Hidalgo y allí buscamos taxi hasta Tapachula porque no le vendían tiquetes a extranjeros. Allá fuimos secuestrados por unos hombres armados que nos pedían plata. Yo mediaba para que nos dejaran seguir, pero nada. En un momento la niña comenzó a convulsionar y ahí sí nos soltaron luego de ocho horas. De Tapachula salimos, caminando y tomando uno que otro transporte. Así duramos 15 días hasta que llegamos a Monterrey y allá volvimos a internar a Alma en el hospital porque se descompensó mucho”, narró la madre.
El 30 de agosto Alma pudo salir del hospital. El grupo esperó hasta el 6 de septiembre para embarcarse en un tren que por allí cruza. Montadas sobre sus vagones, llegaron hasta Piedras negras, cerca del cruce del Río Bravo, límite entre México y Estados Unidos.
“El 7 de septiembre a las 11:00 a. m., lo cruzamos con el agua hasta el cuello. La niña la traía cargada en la espalda. Alma iba con dolor de cabeza por el sol y por el estrés que había vivido en el tren el día anterior. Como pudimos cruzamos, y ya en el lado de Estados Unidos nos cogió la guardia fronteriza y la niña volvió a convulsionar. Los oficiales nos atendieron y llamaron a un médico para Alma. Así nos llevaron a un centro de detención de migrantes desde el 8 de septiembre”, recordó.
En el cruce del Río Bravo Marbis se aferró y salvó la documentación que mostraba su salida de Venezuela como exiliada política así como la rara enfermedad de Alma. No importara que el río la despojara de su celular, de la ropa y otros elementos. Lo importante fue salvar la carpeta que atestigua ese periplo de casi tres años y tres continentes.
“En la detención entregué las cartas y la información médica a un agente. Después me entrevistaron preguntándome porque pedía ingresar a su país y les dije que temía por la vida mía y la de mis hijas. Aparte, a Alma le hicieron una valoración médica y la doctora confirmó que tiene una enfermedad rara y que había opción en Cincinnati. El 11 de septiembre una oficial de Migración se nos acercó y nos dice: ‘Bienvenidas a los Estados Unidos’. Alma y yo lloramos de la alegría. La niña me decía: ¡Mami lo logramos, lo logramos. Por fin voy a sanarme!’”, recordó Marbis.
Una vez en Estados Unidos, las cosas han ido un poco mejor. Llegaron a Luisiana a donde unos familiares que les dieron cobijo y de ahí por fin a Cincinnati, a donde llegaron el 23 de septiembre con ayuda de fundaciones estadounidenses. Allí se confirmó que Alma es candidata al tratamiento siempre y cuando pueda costear un adelanto del mismo fijado en $ 30.000 dólares.
“Estoy feliz de estar aquí en Estados Unidos y muy emocionada para iniciar mi tratamiento y espero algún día volver a Medellín”, comentó Alma a través de un mensaje de voz.
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Ahora la lucha de Marbis es por conseguir el dinero en un país del que no conoce a casi nadie. Por eso como puede se bandea con productos que ella misma hace y también pide a quien pueda ayudarle algún apoyo. Para ello pueden escribirle a la cuenta de instagram @almamividacontrareloj o en la cuenta de Facebook Alma Lamon.
Marbis ha movido cielo y tierra para que su hija viva y tenga una vida un poco más normal. De hecho, la niña ya anda en sus primeros días de clase. Pero tal vez ahora, sea el momento que más personas puedan sumarse a esta causa para que así el largo viaje sirva para salvar la vida de la pequeña Alma.
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