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Cristina Torres, ingeniera industrial con maestría en Desarrollo Humano, enfrentó hace dos décadas un diagnóstico difícil: Lupus Eritematoso Sistémico. Sin embargo, lejos de limitarse por la enfermedad, Cristina decidió convertir esta vivencia en su propósito vital, dando origen al grupo de apoyo Renacer, fundado el 31 de mayo de 2024. De acuerdo con información publicada por El Diario, este proyecto se consolidó gracias a la transformación de una experiencia personal dura en un espacio colectivo donde casi 100 personas, repartidas entre Colombia y países como España, Canadá y Argentina, comparten y se acompañan tras haber recibido el mismo diagnóstico.
El grupo Renacer surge como una respuesta no solo a los retos médicos, sino al impacto emocional, psicológico y social que conlleva vivir con Lupus. Según Cristina Torres, el abordaje va más allá de lo clínico: pone especial énfasis en la gestión emocional y en la construcción de una identidad donde convivir con la enfermedad no define por completo a la persona. La red, que inició con apenas seis pacientes, hoy acoge a integrantes de diferentes regiones de Colombia, así como a miembros de México, Brasil, Estados Unidos y Europa. Su crecimiento ha sido posible, en parte, gracias al uso de herramientas virtuales, lo cual ha forjado una red diversa, solidaria y global.
En palabras de Cristina, entender el Lupus implica imaginar un sistema inmune sobreactivo y desorientado que ataca los propios órganos del cuerpo, como el cerebro, pulmones, corazón y riñones. El diagnóstico en su caso tardó aproximadamente año y medio, debido a síntomas como fiebre, fatiga extrema y dolores articulares frecuentes. Inicialmente, los médicos pensaron que era dengue, hasta que una serie de exámenes especializados arrojaron el diagnóstico correcto. El estrés, según Cristina, es uno de los grandes detonantes de los brotes de la enfermedad, sumado a factores genéticos.
Renacer no solo propicia un espacio de apoyo emocional, sino que ofrece herramientas para mejorar la calidad de vida. El grupo cuenta con un equipo directivo donde participan profesionales como neuropsicólogos y psicólogos, y organiza actividades mensuales como charlas, meditaciones guiadas, y talleres de arte, repostería y bienestar. Además, existe un comité de bienvenida que acompaña a quienes reciben este diagnóstico por primera vez, ayudándolos a atravesar la etapa de adaptación.
En cuanto a los tratamientos, Cristina señala que existen alternativas más avanzadas, como los medicamentos biológicos, destinados a quienes no responden a la terapia tradicional o presentan manifestaciones graves de Lupus. El acceso a este tipo de tratamientos depende siempre de la respuesta individual de cada paciente y debe ser determinado por el médico tratante después de explorar otras opciones convencionales.
«El Lupus no nos define, solamente es una parte de nosotros. La idea es poder tener un camino amable y poder adaptarnos a este diagnóstico».
¿Cómo funciona el grupo de apoyo Renacer para personas con Lupus?
Renacer ofrece un enfoque integral donde las personas diagnosticadas pueden gestionar el impacto emocional del Lupus, compartir experiencias, y recibir acompañamiento profesional. Incluye talleres, charlas, actividades artísticas, y un comité de bienvenida para quienes se integran por primera vez, abriendo un espacio seguro de contención y crecimiento.
¿Qué diferencia a los tratamientos biológicos de los convencionales en el manejo del Lupus?
Según lo explicó Cristina Torres, los tratamientos biológicos solo se aplican a casos graves de Lupus o tras agotar las opciones convencionales. Representan una alternativa especializada que debe ser definida y monitorizada por el médico, orientada a mejorar la calidad de vida de pacientes que no responden a la terapia estándar.
Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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