El Espectador es el periódico más antiguo del país, fundado el 22 de marzo de 1887 y, bajo la dirección de Fidel Cano, es considerado uno de los periódicos más serios y profesionales por su independencia, credibilidad y objetividad.
El Estado colombiano reconoció su responsabilidad en la muerte de Jessica Ramírez Gaviria, una joven de 23 años que padecía epidermólisis bullosa distrófica, también conocida como piel de mariposa. Esta enfermedad genética explícitamente incurable, caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y diversas complicaciones severas, requería cuidados médicos constantes que nunca le fueron debidamente garantizados. La admisión formal de responsabilidad tuvo lugar el 16 de octubre de 2025 en Bogotá, en un acto público que convocó a su familia y a representantes del sector salud, con el objetivo de evidenciar y reparar, al menos simbólicamente, el daño causado por negligencias estatales en la prestación de su atención médica, según reportó El Espectador.
La epidermólisis bullosa distrófica exige un manejo especializado y el uso de insumos particulares, como gasas y apósitos especiales que previenen infecciones y disminuyen el sufrimiento de quienes la sufren. De acuerdo con la Fundación Debra Internacional, estos elementos constituyen el estándar mínimo de atención. Sin embargo, en el caso de Jessica, el acceso a estos insumos fue negado de manera reiterada, intensificando su vulnerabilidad y dolor.
La gravedad administrativa y ética de este caso fue reconocida incluso por instancias internacionales. En 2015, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) solicitó, mediante medidas cautelares, la protección del derecho a la salud de Jessica, requerimientos que no tuvieron cumplimiento efectivo por parte del Estado. Finalmente, Jessica falleció en febrero de 2016, dato confirmado por el viceministro de Salud, Jaime Urrego Rodríguez, quien en el evento público de reconocimiento hizo hincapié en la responsabilidad estatal y la necesidad de cambios estructurales.
El acto, realizado en el hotel DoubleTree by Hilton y acompañado por familiares, activistas y representantes legales como Angélica Margarita Rey de United for Justice, representó no solamente un pedido de perdón, sino también un llamado urgente a revisar y transformar la política pública sobre enfermedades raras en Colombia. El viceministro Urrego anunció en la misma ceremonia una inminente resolución oficial para optimizar la atención integral en centros especializados, poniendo énfasis en la humanización del servicio, tal como documentó El Espectador.
El caso de Jessica ha expuesto problemáticas estructurales dentro del sistema de salud nacional, desde la insuficiencia de recursos, la falta de formación especializada y las deficiencias en infraestructura, hasta la precariedad en la protección de los derechos humanos de los pacientes con enfermedades huérfanas. Un estudio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) señala que en América Latina, las enfermedades raras suelen quedar relegadas sin tratamiento adecuado, situación que eleva el riesgo de mortalidad y afecta la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Más allá del aspecto clínico, este episodio revela una crisis legal y ética relacionada con la negación sistemática del derecho a la salud. Tanto la CIDH como organizaciones nacionales de derechos humanos, como Dejusticia, advirtieron que la falta de acceso a tratamientos esenciales puede considerarse una forma de violencia institucional. La exigencia de justicia de familiares y defensores ha impulsado propuestas para garantizar la continuidad y calidad de los servicios de salud pública, evitando la repetición de tragedias como la de Jessica.
Durante el evento, el testimonio de Camila Suárez Rodríguez, también afectada por epidermólisis bullosa, reforzó la dimensión colectiva del problema, señalando la urgencia de respuestas estatales más efectivas para los pacientes con enfermedades raras. La ceremonia culminó con la liberación de globos de colores, símbolo de esperanza y compromiso para impedir nuevas negligencias estatales contra los sectores más vulnerables, según relató El Espectador.
El reconocimiento oficial del Estado colombiano no solo significa un paso hacia la reparación de Jessica y su familia, sino que también sienta un precedente en la construcción de sistemas de salud incluyentes y justos, en los que la dignidad y el derecho a la vida de personas con enfermedades huérfanas ocupen el centro de la política pública.
¿Qué implica el reconocimiento de responsabilidad estatal para otras personas con enfermedades raras en Colombia?
El reconocimiento oficial por parte del Estado colombiano en el caso de Jessica Ramírez tiene implicaciones más allá de lo simbólico. Representa un precedente legal y ético que puede facilitar iniciativas de reforma orientadas a la protección efectiva de personas que viven con enfermedades raras en Colombia. Este acto, documentado por medios como El Espectador y enfatizado en las declaraciones del viceministro Jaime Urrego Rodríguez, fortalece la posibilidad de desarrollar políticas públicas más incluyentes, agudizando la vigilancia de organismos como la Comisión Interamericana de Derechos Humanos sobre la materialización de los derechos fundamentales en salud.
Además, al visibilizar la problemática en el ámbito nacional e internacional, este reconocimiento fomenta la creación de marcos normativos e institucionales para mejorar el acceso a tratamientos, insumos médicos y servicios especializados. Así, contribuye a que otros casos similares sean identificados y atendidos de manera prioritaria, promoviendo el derecho a la salud y evitando la repetición de omisiones estatales en la atención de enfermedades raras.
¿Qué es la epidermólisis bullosa distrófica y por qué se le llama piel de mariposa?
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad genética considerada rara, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel, lo que ocasiona que esta se desprenda incluso ante leves roces, provocando heridas profundas, quemaduras, pérdida de cabello y complicaciones dentales severas. Según la Fundación Debra Internacional, los pacientes requieren cuidados médicos especializados y la utilización de insumos específicos como gasas que reduzcan el dolor y eviten infecciones.
El término “piel de mariposa” surge para describir la delicadeza y vulnerabilidad de la piel de quienes padecen esta condición, en comparación con las alas de una mariposa. Esta denominación, adoptada por medios y fundaciones especializadas, busca además sensibilizar sobre el sufrimiento y las necesidades de quienes viven con esta enfermedad, alertando a la sociedad y a los sistemas de salud sobre la urgencia de una atención médica digna y constante.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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