El Espectador es el periódico más antiguo del país, fundado el 22 de marzo de 1887 y, bajo la dirección de Fidel Cano, es considerado uno de los periódicos más serios y profesionales por su independencia, credibilidad y objetividad.
El reciente reconocimiento oficial del Estado colombiano sobre su responsabilidad en la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria representa un momento crucial para la defensa de los derechos de personas con enfermedades raras, especialmente en el contexto de Colombia. Jessica, nacida en 1992, fue diagnosticada a los siete años con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad genética rara popularmente llamada “piel de mariposa” debido a la extrema fragilidad de la piel, que puede desprenderse con el más leve contacto. Su vida estuvo marcada por un constante sufrimiento físico y la lucha por un sistema de salud que, durante más de dos décadas, no proporcionó el acompañamiento ni los tratamientos necesarios, hecho que culminó en su fallecimiento en 2016. Según lo documenta El Espectador, su caso constituye un precedente importante para el reconocimiento del abandono institucional que enfrentan muchos pacientes con enfermedades huérfanas en el país.
La historia de Jessica no es solamente un testimonio personal de dolor, sino la muestra de un problema estructural. Según la Fundación Debra, el desconocimiento y la escasa oferta de tratamientos específicos dentro de los sistemas de salud en países como Colombia incrementan el sufrimiento de estas familias. La falta de formación del personal médico en patologías poco frecuentes y la limitada provisión de recursos agravan la exclusión social. En consecuencia, muchas familias quedan solas en la lucha diaria por acceder a una atención digna, transformando el diagnóstico en una cadena de batallas legales y administrativas.
El papel de organismos internacionales ha sido fundamental. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares en el caso de Jessica, empujando al Estado a asumir su responsabilidad. Según la CIDH, los Estados tienen la obligación de tomar medidas efectivas para proteger los derechos fundamentales de las personas, incluida la atención sanitaria. El acuerdo amistoso alcanzado, que será protocolizado en octubre de 2025 en Bogotá, marca un avance en el reconocimiento oficial del abandono institucional hacia pacientes con enfermedades poco conocidas.
En contraste, otros países han dado pasos hacia la inclusión, diseñando protocolos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento para enfermedades raras, así como estableciendo registros nacionales que permiten dimensionar la problemática y dirigir recursos de manera más eficaz, según reportan tanto el Ministerio de Sanidad de España como la National Organization for Rare Disorders (NORD) en Estados Unidos.




El reto en Colombia no solo implica el reconocimiento legal y simbólico, sino la aplicación efectiva de políticas públicas y la formación continua del sector salud. La entrevista a María Rosalba Gaviria, madre de Jessica, resalta la urgencia de contar con un sistema que atienda las necesidades específicas de estos pacientes, garantizando un acceso real y equitativo a los servicios sanitarios. Así lo han señalado también organizaciones internacionales como Amnistía Internacional y Human Rights Watch, quienes reiteran la importancia del monitoreo ciudadano y la participación de la sociedad civil para evitar que estos casos sigan en el olvido.
La historia de Jessica interpela a instituciones y ciudadanía sobre la necesidad de avanzar hacia sistemas de salud más incluyentes, donde la rareza de una enfermedad no sea sinónimo de abandono ni condena a la invisibilidad, y donde la dignidad humana sea garante de los derechos más fundamentales.
¿Qué significa “piel de mariposa” y cuáles son sus principales complicaciones?
La expresión “piel de mariposa” se refiere a la epidermólisis bullosa, una enfermedad genética que debilita la piel de tal manera que puede romperse o dañarse con una simple fricción o roce. Esta fragilidad extrema provoca ampollas, heridas abiertas y grandes dificultades para cicatrizar. La complicación más grave suele derivarse del daño crónico en la piel, que lleva a infecciones severas, dificultades nutricionales y, en casos avanzados, aumenta el riesgo de ciertos tipos de cáncer de piel. Además del dolor físico constante, los pacientes enfrentan aislamiento social, dificultades escolares y, en contextos de baja cobertura sanitaria, riesgo de vida por complicaciones no atendidas.
¿Qué implica un acuerdo amistoso ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos?
Un acuerdo amistoso en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos significa que el Estado y las víctimas o sus familias llegan a un entendimiento sobre la reparación del daño ocasionado, evitando así un litigio prolongado. En el caso de Jessica Ramírez, el acuerdo amigable representa una aceptación formal de responsabilidades por parte del Estado colombiano, e incluye la obligación de implementar medidas de reparación, tanto simbólicas como concretas para evitar la repetición de los hechos. Este mecanismo no solo significa una reparación para los afectados directos, sino que busca sentar precedentes y comprometer a los gobiernos en la promoción activa de políticas de protección y atención para las personas más vulnerables.
* Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.
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