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Con apenas un año de vida, el pequeño Gael Mathías Puentes, oriundo de Bogotá, enfrenta una de las batallas más difíciles: luchar contra la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara, genética y degenerativa que afecta el desarrollo de sus músculos y amenaza con quitarle la vida si no recibe tratamiento a tiempo.
Según el diagnóstico médico, Gael necesita Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo, antes de cumplir los dos años. Este fármaco, diseñado para tratar la AME, tiene un valor que supera los 2 millones de dólares, y su administración temprana puede cambiar radicalmente el pronóstico de los pacientes.
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“Gael es un niño muy consciente, entiende lo que ocurre, pero su cuerpo no le responde como él quisiera. Aun así, está lleno de sueños, quiere sentarse solito, jugar, correr, tener una vida normal”, cuentan sus padres, Edwin Puentes y Mónica Posada, quienes lideran una campaña nacional para recaudar fondos y lograr el tratamiento.
Actualmente, el medicamento no está disponible en Colombia, por lo que la familia depende de la solidaridad de la ciudadanía para costear la compra e importación del fármaco.
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Cada día cuenta en esta carrera contra el tiempo. Gael necesita el tratamiento antes de que la enfermedad avance más y deteriore por completo sus funciones vitales.
Quienes deseen aportar pueden comunicarse directamente con sus padres o unirse a las campañas que circulan por redes sociales con el lema “Luchamos por la vida de Gael”.
El Zolgensma es considerado el medicamento más caro del mundo debido a que se trata de una terapia génica de una sola dosis que corrige el defecto genético que causa la atrofia muscular espinal (AME). A diferencia de otros tratamientos que requieren administración continua, este fármaco actúa directamente sobre el ADN del paciente, ofreciendo una posibilidad real de detener el avance de la enfermedad.
Su alto costo, que supera los dos millones de dólares, se debe al complejo proceso de investigación, desarrollo y fabricación, así como al hecho de que está dirigido a una enfermedad rara, lo que implica una producción limitada y altamente especializada.
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