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Blanca Nubia Echeverri García carga con la sentencia inexorable de que cada día puede ser el último de su existencia. Es una sentencia que todo ser humano carga, dirán algunos, pero la de ella es también una certeza, una carrera contra el tiempo que trata de ganar. “Yo no me quiero morir, tengo a mi niño, a mi nietecito que quiero ver crecer; y quiero ver salir adelante a mis hijos. Yo no me quiero morir, que Dios me quiera llevar es otra cosa”.
Lo dice con una sonrisa que camufla un dolor apaciguado con resignación. O tal vez movida por la esperanza de encontrar pronto el donante que le permita tener un trasplante de pulmones para seguir viviendo.
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En 2019 Blanca Nubia tenía una tos que no se le quitaba con nada. Los médicos decían que era gripa, que era un virus, que era asma. No hubo jarabe ni inhalador que sirviera y así llegó a la pandemia, en medio de bebidas y vapores de eucalipto que no impidieron que empeorara.
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En 2021 comenzó la asfixia y 10 escalones se le volvieron tan difíciles que tenía que descansar hasta tres veces, parecían interminables, cada vez era más agobiante subir al segundo piso de la casa. El diagnóstico no varió mucho en ese tiempo y empezó una secuencia de incapacidades laborales.
“No queda mucho tiempo”
En una empresa de confecciones trabajó 21 de los 35 años que lleva viviendo en Medellín tras salir siendo una adolescente de su natal Alejandría, Oriente antioqueño. Sus jefes y compañeras la rodearon tanto que hicieron vaca para pagarle un especialista particular. Ese fue el punto de quiebre para ser consciente de que iba a competir contra el tiempo.
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Y también la primera vez que un médico le daba un diagnóstico real sobre el estado de sus pulmones, era tal la gravedad que ordenó su hospitalización inmediata. Salió dependiendo del oxígeno de forma definitiva. Desde entonces, tuvo crisis que casi la matan, incisiones para drenar los pulmones, días en cuidados intensivos y una lenta recuperación durante la cual le tenían que dar hasta la comida porque el solo esfuerzo de llevar la cuchara del plato a la boca le hacía mal.
“Mejor dicho, el pronóstico era que me iba a ir de este mundo. Pero no. Empecé a recuperarme. Me quitaron el tubo. Dos días después, ya en habitación del hospital, me dio el segundo neumotórax y eso acabó de joder mis pulmones”. Las anécdotas las cuenta apacible, sin moverse mucho, recurriendo a un vaso de agua de vez en cuando, interrumpida por una que otra tos, unida a la delgada sonda que le proporciona el oxígeno, una sonda tan larga que le permite moverse por todo el primer piso de su casa, donde permanece.
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Si pudiera subir al segundo pasaría horas cuidando el jardín que tiene en el patio o arreglando la habitación de su nieto, casi su hijo, porque tiene la custodia. Pero hasta una carcajada puede ser un esfuerzo que empeore su estado. En la última crisis estuvo otra vez al borde de la muerte. “Me dijeron que la única opción sería el trasplante. Si es la única opción, yo me anoto al trasplante, les dije”. En la Clínica Cardio VID, recuerda Blanca Nubia, activaron los protocolos para reportarla ante el Instituto Nacional de Salud (INS) y que la incluyera en la lista de espera, a la que entró en septiembre del año pasado, hace ya seis meses.
Los pacientes que requieren un trasplante son reportados por los equipos médicos de clínicas y hospitales para ser incluidos en dicha lista tras culminar una serie de exámenes y estudios, con datos precisos como edad, talla, peso, tipo de sangre y patologías, entre otros aspectos que le sirven al instituto para la caracterización y priorización según las necesidades, pues es también el que sabe dónde hay disponibilidad de donantes que pueden ser compatibles.
Con Blanca Nubia son 15 los pacientes que están en lista de espera de pulmones, que se suman a cuatro que requieren un corazón, esto es solo en la Clínica Cardio VID, donde se hizo el primer trasplante de corazón del país y que hoy es la única de Antioquia que trasplanta tanto corazón como pulmón.
Podrían parecer cifras insignificantes, pero esta no es la única institución que hace estos procedimientos en Antioquia ni en Colombia, en todas partes hay personas con la misma necesidad, o anhelo, que Blanca. “Uno ya no puede salir de la ciudad desde que lo pongan en la lista de espera, porque en cualquier momento y a cualquier hora lo pueden llamar. Eso sí da mucho susto, se sabe que es de vida o muerte, uno puede volver o puede irse”.
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“Unos pulmones sanitos”
Pero Blanca Nubia ve en ese temor la única esperanza que le queda de vivir más tiempo y aunque no sea mucho, dice, por lo menos podría tener una mejor calidad de vida, sin depender de la sonda que debe tener puesta hasta para una actividad tan simple como abrazar a su nieto o a su hija de 23 años, que ha sido su apoyo incondicional. Todos esperan que en cualquier momento llegue la llamada.
La doctora Catalina Gallego, cardióloga e integrante del equipo de trasplante de la Clínica Cardio VID, explica que los casos difieren respecto a las posibilidades que cada paciente tiene de esperar. Por ejemplo, es más factible suplir las funciones de un riñón mientras se consigue el donante, pero cuando se trata de órganos como pulmón y corazón es indispensable hacer el trasplante cuanto antes para que el paciente no fallezca en lista de espera.
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La cardióloga señala además que la mayoría de los pacientes que se somete a un trasplante está en edad productiva, gente muy joven que depende de un órgano para mantenerse viva, como Blanca Nubia, que solo tiene 51 años.
Según datos del INS, la asignación de los órganos (riñón, corazón, pulmón, hígado, etc.) y tejidos (córnea, médula ósea, piel, etc.) se hace de acuerdo con la severidad de la enfermedad de los pacientes que están en la lista de espera y de la compatibilidad con los potenciales donantes de todo el país.
“Por eso, hay pacientes que van recibiendo sus órganos antes que otros, no tiene que ver con nada diferente a su enfermedad y su compatibilidad. Esa es la forma como se asignan los donantes acá en Colombia, que es una forma regulada, completamente clara, no hay como ningún tipo de manipulación”, asegura Gallego.
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Hace énfasis en este punto al explicar lo que denomina una problemática creciente en Colombia: la disminución del número de donantes disponibles y el aumento de personas muy enfermas que requieren donación. Y, según el Instituto Nacional de Salud, la pandemia profundizó ese bajonazo de donantes, aunque las cifras se han recuperado un poco.
La espera de Blanca Nubia la ha convencido de que quiere donar sus órganos y tejidos, porque ahora sabe que puede extender una vida unos años más. Los que ella necesita para ver crecer a su pequeño, que apenas está en la guardería, o abrazarse con sus hijos. “Cuando yo falte, que mis órganos le sirvan a alguien, ¿para qué los vamos a dejar ahí por egoísmo? El niño a veces ora y dice, ‘señor, cuida de mi estrellita, sánale los pulmones para que viva muchos años y no tenga ese oxígeno’. Tengo fe en que va a llegar un donante”.
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Gallego afirma que en el país no es muy claro para la gente la importancia de donar, pese a que existe la Ley 1805 de 2016, según la cual todos los colombianos cuando fallecen se convierten en potenciales donantes y que establece parámetros para estos procesos.
“Nunca disponemos de un órgano si el paciente ya no tiene un diagnóstico que se llama muerte encefálica”, apuntó la cardióloga. En todo caso, el ideal es promover una donación basada en la generosidad o el altruismo. Esto, porque todavía hay familias que se niegan a que se tomen los órganos de sus seres queridos fallecidos para donación.
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El desconocimiento sobre este tema y algunos mitos que persisten dan pie a que las personas muchas veces se nieguen a donar o se opongan a que sus parientes fallecidos sean donantes. Todavía hay temores como que se disponga de un órgano antes de la muerte, pero Gallego reiteró que solamente se hace cuando hay certeza de que no es posible revertir el estado del paciente, es decir, que no puede mejorar.
Las creencias religiosas también inciden en algunas ocasiones para no aceptar ser donantes, así como mitos generados en películas o series de televisión sobre redes de venta de órganos, lo que según la cardióloga no es probable ni posible técnicamente en órganos como corazón o pulmón: “Hay que hacer un llamado para que la gente entienda que en Colombia no se venden órganos ni pueden estar como en un mercado así de contrabando”.
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En medio de tanta incertidumbre, a Blanca Nubia le reconforta la gente que ha conocido tras su enfermedad. Hombres y mujeres, hasta niños, con su misma situación o que ya fueron trasplantados. La animan mucho los finales felices de aquellos que le cuentan lo que es volver a vivir sin soporte de oxígeno, lo que significa abrazar de nuevo sin dificultad.
Por estos casos, que son muchos, Gallego reitera la importancia de la donación y afirma que una sola persona puede aportar hasta 16 órganos que pueden salvar casi igual número de vidas. De hecho, hay trasplantes combinados, como de corazón y riñón.
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La cardióloga resalta que para muchos de estos pacientes una donación es la única salida para seguir viviendo. Pone como ejemplo algunos con trasplante de corazón a quienes les quedaba poco tiempo de vida y que luego de recibir el órgano pueden vivir en promedio 12,5 años más en buenas condiciones, aunque bajo cuidados estrictos. Sin trasplante, la mortalidad es superior al 80%.
Blanca Nubia confía mientras espera, ya acostumbrada a cansarse con un mínimo esfuerzo como amarrarse los cordones de los zapatos o a demorarse lo inimaginable lavando los platos o cocinando, porque todavía le gusta mucho hacerlo. El tiempo transcurre entre citas médicas y terapias diarias que hace en casa, que le han dejado una fascinación por los ejercicios de respiración, porque siente que también le alivian el alma.
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Aún no tiene muy claro qué produjo su enfermedad, los médicos no han encontrado una causa exacta. La cardióloga explica que los requerimientos de trasplante de pulmón se dan en su mayoría por patologías congénitas, pero también por otras como las enfermedades pulmonares obstructivas, que se producen por ejemplo en los fumadores.
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Si sale de esta, Blanca Nubia quiere ir a San Andrés con su nieto y su hija. “Es un sueño que he tenido y creo que lo voy a cumplir, porque voy a tener mis pulmones sanitos. Yo quería ir para celebrar mis 50 años, pero estaba hospitalizada. Tengo ese anhelo de viajar, no tiene que ser fuera del país. Hace años, cuando de pronto vi que ya tenía la forma de salir a puebliar, llegó la enfermedad, llegó el covid-19, después el encierro y luego ya no pude volver a salir. Por eso, tampoco me quiero morir”.
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