En su misión de aumentar la conciencia sobre el síndrome de Angelman y recaudar fondos para su investigación, la fundación FAST LatAm participará en la media maratón de Bogotá. Este evento servirá como una plataforma perfecta para unir a la comunidad del running, así como a sus familias y amigos, en apoyo a una causa muy importante.
La participación de FAST LatAm en la media maratón de Bogotá es esencial, debido a que cada paso dado por los corredores simboliza un avance en la visibilización, comprensión y eventual tratamiento y cura del síndrome de Angelman.
En ese sentido, al estar presentes en una de las pruebas atléticas más importantes y masivas de la región, la fundación busca identificar a más personas con esta condición, no solo en Colombia sino en Latinoamérica. Los fondos recaudados a través de la media maratón permitirán financiar investigaciones esenciales, así como proporcionar recursos y apoyo a las familias que enfrentan esta desafiante condición.
Por su parte, la presidente de FAST LatAm habló del gran compromiso de la fundación:
“Nuestro objetivo es transformar las vidas de las personas con Síndrome de Angelman mediante la promoción de avances científicos y la creación de una comunidad informada y solidaria”.
¿Cómo ayudar en esta causa?
FAST LatAm invita a todos los interesados a apoyar en la causa de diversas maneras: bien sea participando como corredores, patrocinando a los corredores de la fundación o incluso haciendo donaciones directas. Cada aporte, por pequeño que sea, cuenta y ayuda a acercarse a un futuro donde el síndrome de Angelman sea tratable.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
Es una condición neurogenética poco común que afecta a 1 de cada 15,000 personas, causada por el mal funcionamiento del gen UBE3A en el cromosoma 15 materno.
Las personas con este síndrome suelen presentar retraso en el desarrollo, falta de habla, problemas de equilibrio y movimiento, epilepsia y un comportamiento que destaca por una alegría notable y risa frecuente.
FAST LatAm: Fundación para la terapeuta del síndrome de Angelman en Latinoamérica
Esta organización sin fines de lucro busca mejorar la vida de las personas con SA y sus familias mediante tres pilares fundamentales:
- Educación: provee información y recursos de conocimiento a las familias, cuidadores, profesionales de la salud y la comunidad en general para aumentar la comprensión del SA.
- Investigación: financia y promueve estudios que permitan conocer mejor la condición y así lograr establecer las bases para futuros ensayos clínicos en la región, y a su vez apoyar investigaciones que lleven a tratamientos efectivos y posteriormente, una cura para el síndrome de Angelman.
- Apoyo: ofrece asistencia y programas de guía y contención a las familias y personas afectadas, creando una red de solidaridad y compartiendo las experiencias y recursos necesarios.
Para más información, contacte a FAST LatAm en: info@cureangelman.lat.
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