Lo que está detrás de la microtia, la enfermedad que cada día sufren más colombianos
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Lo que está detrás de la microtia, la enfermedad que cada día sufren más colombianos

En Colombia, 6.4 de cada 10 mil recién nacidos presentan microtia, una alteración hereditaria en la forma y tamaño de la oreja que no tiene un gen específico.

Discapacidad auditiva.
Imagen ilustrativa. | Getty

Escrita por: Sergio Andrés Peñuela Ortiz

Todo objeto produce un sonido, ya sea porque su funcionalidad es esa o simplemente por el contacto de este con otra superficie. Día a día escuchamos una innumerable cantidad de sonidos o ruidos que son producidos por el habla de una persona, el ruido que produce un objeto, etc. Pero, ¿qué pasaría si se deja de escuchar de un momento a otro?

Jaime Alberto Amador, músico y periodista colombiano, es una de las miles de personas afectadas por esta condición que produce sordera y limita su audición.

La audición es un tema muy delicado y existen distintas enfermedades o condiciones que la afectan; una de estas es la microtia, alteración conocida como ‘orejas pequeñas’. Esta malformación congénita produce sordera ya que no se forma el pabellón del oído. Es decir, se nace con el oído cerrado. Es más frecuente en hombres y la más común es la unilateral, en donde la oreja derecha es más frecuentemente la afectada. La microtia se produce en el primer trimestre de la gestación y se presenta en 1 de cada 8 mil nacimientos.

¿Cómo hacerse escuchar?

La noche de viernes del 25 de julio de 1980, María Cristina Bernal se preparaba para dar a luz a su segundo hijo. A pesar de que todo era felicidad en la familia Amador Bernal, había cierto tipo de descontento al ver que su hijo, el pequeño bebe, no tenía su oreja derecha.

“No me desesperé, no me enloquecí, lo tomé con mucha tranquilidad a pesar de que nunca supimos cuál era la razón”, contó María Cristina, tras enterarse de la condición de su hijo.

Jaime Alberto Amador Bernal, nombre que le pusieron a aquel niño, nació con microtia unilateral derecha. Debido a esto solo tenía un solo oído funcional.

“El otorrino siempre les decía a mis padres: cuiden el oído de Jaime como porcelana”, recordó Jaime.

Su niñez fue como cualquier otra y creció como un niño normal. Sus padres nunca trataron de cubrirle la oreja o esconderla, por el contrario, ayudaron mucho a la autoestima de Jaime en las primeras etapas de vida, inculcándole que no tener oreja no era ningún tipo de discapacidad.

En los colegios se acostumbra a hablar del matoneo como problema principal en la formación de los niños. Una de las causas más frecuentes de matoneo es el tamaño de las orejas, o en este caso, no tenerlas. Insultos, apodos, burlas son lo que padecen muchos niños por causa de esto. Según la OMS, el 15 por ciento de los niños entre los 9 y 15 años han sufrido matoneo de algún tipo. Afortunadamente, Jaime nunca sufrió por este tema y se lo debe a sus padres y a que siempre estuvo rodeado de muy buenos amigos.

 “Nunca me sentí menos que otros”, dijo Jaime.

La primera fiesta a la que asistió, fue con uno de sus mejores amigos. Ansioso y la expectativa, escogió la mejor vestimenta, se aplicó toda la colonia de su padre y se encaminó a lo que, él esperaba, fuera inolvidable. “Al llegar, mi amigo notó que todos me observaban por mi condición”, recordó Jaime.

  • Qué pasó?, ¿por qué nos vamos?, preguntó Jaime.

 

  • No me gustó la forma como te estaban mirando. Mejor no estar ahí, respondió su mejor amigo.

Pero no todo era bueno en la vida de Jaime. Con el tiempo, llegó lo que tanto advertía su otorrino. Cuando alcanzó una edad medianamente adulta, su oído izquierdo, el oído bueno, empezó a desgastarse. Los oídos no afectados por la microtia son propensos a unos tumores llamados colesteatomas, que según Stanford Children’s Health, son quistes cutáneos en el oído medio que producen células epiteliales muertas, desechos atrapados o simplemente, unas pequeñas costras que al entrar en contacto con la mucosa en la que están situadas, se infectan con facilidad. Esto implicó varias cirugías que afectaron la poca audición que le quedaba.

Debido a esta condición, las personas afectadas dejan de hacer muchas cosas. Jaime nunca pudo meterse a una piscina (por el miedo de sus padres a que empeorara su condición), montar en avión se volvió en una completa odisea. El dolor que sentía era insoportable debido a la poca ventilación que tenía el oído.

Su otorrino le ofreció múltiples tratamientos a los que él podía acudir. Uno de estos fue ponerse una oreja falsa, una oreja de goma. La decisión la tenía que tomar Jaime cuando alcanzara la mayoría de edad.

“Cuando crecí ya no lo vi necesario, porque sencillamente nunca lo vi necesario y dejo de ser yo. Estas orejas son simplemente un tema meramente estético”, dijo Jaime.

“Nosotros nunca tratamos de cubrirle o esconderle la oreja, porque hay personas que la esconden dejándoles crecer el pelo. Esto puede que tenga un impacto positivo en la persona, como también puede que afecte su autoestima y obligue a ser dependiente de una ‘oreja’ para sentirse bien”, afirmó María Cristina.

“Conocí un niño que tenía una oreja de goma y llevaba la situación tan bien, que se quitaba la oreja en frente de sus compañeros y la dejaba por ahí”, narró Jaime.

Más adelante y superando estos pequeños obstáculos de su infancia, conocería lo que se convertiría en su pasión, la música. Se empezó a interesar en los instrumentos. Sus padres casi que le obligaban a tocar los instrumentos más armoniosos; tocó la guitarra y la flauta, pero ninguno de estos lo llenó. Fue entonces como irónicamente llegó a la batería; no había un peor instrumento que este, ya que los sonidos fuertes y profundos que produce aturdían sus oídos. Mandó a hacer unos protectores para el oído y así poder continuar con esta práctica. Según Cochlear Colombia, empresa que realiza dispositivos implantables para pérdidas auditivas, existen dos tipos de pérdida auditiva: la sensorial, pérdida del nervio auditivo, condición que presentan los sordos, y la conductiva, en donde el nervio auditivo está, pero presenta alguna deformación física que no permite escuchar.

Jaime, con sus protectores en su oído no escuchaba muy bien, sin embargo, no fue mucho el tiempo que lo llevó a descubrir que la batería estaba ligada al bajo:

 “Empecé a educar mi oído por los tonos bajos. Acercaba el amplificador y me guiaba por las vibraciones del bajo”.

A pesar de su pasión hacia la percusión y hacia la música, Jaime decidió tomar otro rumbo. Jaime quería ser piloto, pero debido a su condición no lo iba a poder lograr También, le gustaba la historia y la investigación, pero su padre le hizo cuestionarse de qué iba a vivir.

“A pesar de que me encanta la música, nunca quise estudiar música. Igual mi papá tampoco me hubiera dejado”, agregó Jaime.

Siempre le gustaron las cámaras, la fotografía y los drones, así que se decidió por combinar las tres y estudiar periodismo, pues podía escribir, contar e inmortalizar historias.

En la universidad, empezó a sentir un oído cada vez más y más cansado, ya no escuchaba lo necesario; esto afectó su rendimiento académico.

 “Todos me dicen que me duermo en todos lados y sí, yo me duermo cuidando un tigre, apuntó el periodista”.

Después de compartir con otras personas que padecen la misma condición, se dio cuenta de que, al hacer doble esfuerzo al tratar de escuchar, se cansa más rápido. En la universidad hacía esfuerzos exagerados por atender a las clases, ya que, sin escucha, no hay concentración. Jaime le tocó empezar a usar una grabadora de casete, la cual reemplazó la función de su oído y así logró escuchar las clases.

Llegaba al aula, se sentaba en los puestos de más adelante, sacaba su grabadora, se colocaba el audífono en su oído izquierdo y se ponía en disposición de escuchar la clase. Llegó un punto en la vida de Jaime, en donde ya no escuchaba por ninguno de sus dos oídos.

Por eso, en 2008, ya graduado de la universidad, se realizó su primera cirugía en su oído derecho, oído afectado por la microtia. María Piedad Núñez, fonoaudióloga y Gerente Clínica de Cochlear Colombia, explica que el hecho de tener microtia no es ninguna limitación para llevar una vida normal:

“Se opta por un sistema óseo integrado que consiste en colocar un implante de titanio en el hueso donde se adhiere un procesador que produce vibraciones que van directamente a la cóclea, obviando la alteración que haya en el oído externo o en el oído medio”, dijo Núñez.

Días después de la cirugía, le entregaron el procesador a Jaime:

“Yo no sabía que ese día me lo iban a entregar, así que no estaba preparado”, aseguró el joven.

Al salir del consultorio, y con su nuevo implante, dio unos pasos y de repente, empezó a sentir algo que nunca jamás había sentido:

“Empecé a escuchar sonidos que jamás, en mis 28 años de edad, había escuchado”.

Justo al lado de donde Jaime se encontraba, había un jardín infantil:

 “Estaban en recreo y escuchar a todos esos niños gritando fue terrible”, contó.

Camino a su casa y a medida que iba caminando, iba escuchando el ruido producido por los buses, los carros, y las llantas rodando sobre las avenidas de Bogotá; escuchó el ruido caótico característico del tráfico de Bogotá, que a pesar de que pasen los años, siempre sigue igual.

“El esfero suena cuando escribes, la fricción producida por la ropa suena, el viento suena, la lluvia suena, la gente al caminar produce sonidos (…) me iba volviendo loco”, mencionó Jaime.

Después de 10 años de la primera cirugía, Jaime decidió operarse su oído izquierdo y así tener una audición bilateral.

Esta condición no solo se ve evidenciada en Jaime Amador, también se ven otros casos parecidos a este. Con la ayuda de este tratamiento, muchas personas han logrado recuperar la audición, como es el caso de Federico Rincón, de 20 años de edad y vocalista de ‘Mack The Knife’, banda de Swing y Rock & Roll. También nació con microtia en su oído derecho y tras varias cirugías estéticas, decidió optar por el tratamiento.

Con esto, cambió todo en la vida de Jaime, incluso hasta las maneras como él se comunicaba con otras personas. Siempre que tenía una conversación con alguien, se enfocaba mucho en leer sus labios ya que no alcanzaba a escuchar todo, siempre se hacía al lado izquierdo de la persona o simplemente volteaba su cabeza para escuchar por su oído izquierdo.

“Ya nunca más me tocó volver a hacer eso, en realidad, esta condición nunca me limitó a nada”, agregó Jaime.

*Estas notas hacen parte de un acuerdo entre Pulzo y la Universidad de la Sabana para publicar los mejores contenidos de la facultad de Comunicación Social y Periodismo. La responsabilidad de los contenidos aquí publicados es exclusivamente de la Universidad de la Sabana.

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