Familias denuncian escasez de medicina para niños con epilepsia: "No queremos más muertes"

Aseguraron que los problemas que están teniendo para adquirir el medicamento Urbadan, un anti convulsionante vital para sus tratamientos.

En Colombia, de acuerdo con fundaciones de enfermedades huérfanas y epilepsia,  hay un estimado de mil personas que tienen las dos condiciones. En el caso de pacientes con epilepsia, hay un medicamento que trata las crisis epilépticas. se trata del Urbadan, también conocido como Clobazam. Para estos pacientes, el clobazam hace parte de  un tratamiento anti convulsionante prescritos por sus médicos tratantes, por lo que la disponibilidad oportuna y continua del medicamento resulta fundamental.

Durante los últimos dos años la entrega de este medicamento por parte de las Eps ha sido muy difícil para las familias que tienen hijos con estas condiciones. En los últimos meses se conoció que la farmacéutica que elaboraba este, se lo vendió a otra; por lo que la distribución de este se ha dificultado aún más. Los  padres de familias y organizaciones solicitan la intervención urgente para no quedar más tiempo sin medicamento.

Carolina Cuervo es madre de Daniel, su hijo tiene epilepsia refractarea y discapacidad cognitiva. La madre cabeza de familia habló en Sin Carreta y recordó la importancia de este medicamentos para sus hijos.

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Urbadan es un medicamento vital. Si mi hijo no lo toma se pude morir. Los padres con hijos con condiciones graves y complicadas llevamos dos años en este flagelo y no tenemos respuesta. Vivimos del día a día, nunca se hacen planes de contingencia. A nosotros nadie nos dice que pasa con los medicamentos pese a las acciones de tutela.

No es la primera vez que no reciben el medicamento

Durante la entrevista Carolina relató que hace dos años vivieron una situación parecida. Ante la situación hicieron un paro frente al ministerio de salud, en ese entonces al menos dos niños fallecieron porque no recibieron el medicamento a tiempo. Además, se cuestionó si es necesario que más niños mueran para que se tomen acciones.

Urbadan es vital para atender las convulsiones

Carolina explicó por qué el Urbadan es importante para pacientes con enfermedades huérfanas y epilepsia. Aseguró que no es un medicamento que se pueda cambiar por otro.

Urbadan tiene una complejidad. Como es un medicamento de control tiene 15 días de vigencia la formula. Por lo que las Eps, el gobierno y agentes que tienen que ver en el sistema nos están fallando. Además, irresponsablemente pretenden que tomen otro medicamento. Es muy grave que los pacientes no se lo tomen.No tenemos respuesta, no nos están dando, no hacen planes de contigencia, no queremos más muertes. Estamos asustados.

Es un medicamento que no se puede suspender porque pueden ocasionar convulsiones seguidas. De poder comprarlo, se puede hacer, pero el problema es que este en el mercado porque tampoco se encuentra y si se encuentra en el mercado es muy costoso. Cuesta  alrededor de $300.000. Mi hijo se toma 3 es decir aproximadamente costaría  un millón de pesos que yo tendría que sacar de mi bolsillo mensualmente. Lo hemos hecho, pero estamos en un punto que no encontramos para pagarlo y no sabemos qué hacer.

Familia alertó la gravedad de cambiar el medicamento

Sin Carreta conoció la historia de Gloria Roa, una mamá cuidadora en Tunja con dos hijos con enfermedades huérfanas. Gloria comentó que sus hijos estaban formulados con Clobazam, medicamento  que  usaban durante  años. Sin embargo, su hija tuvo un cambio brusco de medicamento y es la hora que no ha podido estabilizarla. Manifestó que la Eps le ha tomado del pelo. Además, su hijo también convulsiona y pese a que no son fuertes la única forma para estabilizarlo es  por medio de Urbadan , por lo que  la importancia de estos medicamentos ese esencial para ellos.

Familias exigen respuestas o se irán a paro

Para finalizar, Carolina manifestó que tomarán todas las instancias legales para ser escuchados

No es un capricho, el medicamento es el  que nos esta funcionando. Vamos a volver a hacer un paro frente al ministerio. O nos escuchan por la vía de derecho o nos escuchan por las vías de hecho, pero no queremos más muertes. Estamos asustados y vamos a acudir a todas las instancias legales y vamos a hacer que nuestras voces sean escuchadas.