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El menor padecía una enfermedad huérfana que, al no ser tratada con sus medicinas, lo llevó a tener hasta 100 convulsiones en un día. Su madre habló.
Los recientes líos que se han presentado entre algunas farmacéuticas y el gobierno, son solo la punta de un iceberg de un problema que tiene un trasfondo todavía mayor, ya que los verdaderamente afectados son miles de colombianos que necesitan medicamentos para seguir viviendo.
Tal es el caso de Juan Manuel Villamil, un niño de 11 años que murió esperando su medicina para tratar la enfermedad Gaucher tipo 3, la cual es huérfana y se manifiesta en un deterioro que puede incluir problemas de coordinación, convulsiones y retraso en el desarrollo. De hecho, su mamá, le cuenta a la revista Cambio que fue diagnosticado cuando tenía un año.
La mujer narra que a Juan siempre le suministraron los 4 medicamentos diarios que debía tomar para controlar los ataques de epilepsia (keppra, topiramato, clobazam y clonazepam), pero en mayo de 2024 se presentó un desalentador giro, ya que la EPS Compensar, a la que estaban afiliados, solicitó la liquidación voluntaria, dejándolos a la deriva para conseguir los fármacos.
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Luz Anyela Parra, mamá de Villamil, menciona que la expectativa de vida de su hijo era de 30 años, si seguía al pie de la letra la fórmula y las dosis asignadas. Luego de suspenderle el tratamiento, el niño empezó a tener más de 100 convulsiones diarias, lo que llevó a un grave deterioro de su estado, que desencadenó su muerte en el hospital San José, en Bogotá, en septiembre de 2024.
Para ella, esto ocurrió por una crisis en el sistema de salud, de la que, al parecer, nadie quiere hacerse cargo, pues andan tirándose la pelota entre el Gobierno, las EPS y las empresas farmacéuticas: “Ellos no tienen corazón, no hay humanidad. El presidente no puede solo hacer lo que le conviene políticamente y olvidarse del pueblo que lo eligió. Yo salvé a Juan de morir en la pandemia, pero ahora me doy cuenta que este gobierno es la verdadera pandemia. Están matando gente. Dejaron morir a mi hijo y no les importó”, agrega Parra a ese medio.
Tal es la magnitud, que Pulzo expuso el caso de Valeria Sánchez, una niña que padece una enfermedad huérfana y busca apoyo financiero para sus cirugías, debido a que en Colombia es imposible hacerlas y debe ir al extranjero para ser tratada.
En el escenario de Valeria, el problema surge desde la parte financiera, porque es una paciente de alto costo y el seguro no cubre sus tratamientos, así que su familia ha tenido que vérselas a ‘gatas’ para solventar los viajes, chequeos y todo lo que ella necesita para mejorar su condición.
La escasez de medicamentos en Colombia emerge de una compleja interacción entre diversos actores. Las empresas farmacéuticas, las EPS y las políticas alrededor de la salud que implementa el Gobierno, lo que ha llevado a que cientos de pacientes no logren continuar con sus tratamientos. Lo que ha terminado, incluso, en la muerte de muchos de ellos.
De hecho, el presidente Gustavo Petro mencionó que el problema surge por un acaparamiento de medicinas, pero Afidro salió a desmentirlo, aclarando que la crisis se debe a un desfinanciamiento en el sistema de salud y a una mala organización en los canales de distribución.
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