Hemofilia: cuidados y recomendaciones para el cuidado de esta enfermedad

Vivir Bien
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LA PATRIA

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Es una deficiencia sanguínea sobre la cual hay muchos mitos. El especialista Mauricio Jaramillo Restrepo resuelve algunas dudas sobre la hemofilia.

Hay quienes viven con la amenaza de presentar hemorragias profusas, espontáneas o traumáticas, en cualquier parte del cuerpo, especialmente en músculos y articulaciones. Esa condición algunos la conocen como hemofilia.

Para explicar la enfermedad que se trata, más no se cura, LA PATRIA entrevistó al médico manizaleño Mauricio Jaramillo Restrepo, egresado de la Universidad de Caldas, internista y especialista en hematología, radicado en Medellín.

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Él, que atiende a estos pacientes desde el 2006, la definió: “Desde lo orgánico, es hablar de algo hereditario. No se contagia y es supremamente rara. Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en el mundo hay 393 mil 658 pacientes con coagulopatías. De esos, 241 mil 535 tienen hemofilia A o B. En Colombia, según el registro de la Cuenta de Alto Costo, 4 mil 606 personas viven con coagulopatías, de las cuales 2 mil 75 tienen hemofilia A y 455 tienen la B. Es tan costosa como el cáncer y el sida juntos”.

Tipos de hemofilia

El especialista, docente de postgrado de Hematología de la Universidad de Antioquia, explicó que el problema radica en que les falta un factor de la coagulación sanguínea. En la A, por ejemplo, les falta el Factor VIII de la coagulación. En la B, en tanto, hay ausencia del Factor IX. La bibliografía médica habla de un tipo C, muy escaso, en el que no se tiene el Factor XI.

De las particularidades de la hemofilia, Jaramillo respondió las siguientes preguntas:

Quiénes la heredan más, ¿hombres o mujeres?

Lo que tradicionalmente se ha dicho es que la portan las mujeres, pero la padecen los hombres. Pero esa es una verdad incompleta, muy peligrosa. Generalmente la hereda un hombre hemofílico o la mujer tiene una mutación y engendra bebés hemofílicos, de lo que nadie tiene la culpa. Sin embargo, cada vez más, se describen casos de hemofílicas, sangrando igual o más que los hombres.

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Las hemofílicas, ¿cómo hacen con el periodo?

Ahí hay un problema. Son pacientes que no están lo suficientemente educadas para reconocer una menstruación anormal. Y resulta que consultan, pero el personal no está capacitado para reconocer eso. Es un fenómeno desapercibido y el diagnóstico suele ser tardío o no darse. Tienen que llegar a tener hemorragias catastróficas y contar con la suerte de que les hagan una prueba.

¿Por qué se dan estas hemorragias?

Las hemorragias pueden ser tanto traumáticas, como espontáneas.

– ¿Cómo se deben cuidar?

Los cuidados en alimentación tienden a ser igual que para el resto de personas. Deben tener una dieta saludable. No pueden ser obesos, porque al serlo acaban con las rodillas y los tobillos. Deben hacer ejercicio como los demás. Eso los lleva a tener músculos fuertes, que protejan sus articulaciones. No deben fumar y, mucho menos, consumir licor. Esto les hace perder el equilibrio.

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