Pacientes con ELA en Colombia piden acelerar ley para mejorar acceso a atención médica y tratamientos esenciales

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 3.000 personas en Colombia, conforme a los datos de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA). Este diagnóstico, que también tuvo el reconocido físico británico Stephen Hawking, cobra especial relevancia durante el Día Mundial de la ELA, conmemorado cada 21 de junio. Justamente en esa fecha, pacientes, familiares y cuidadores han elevado su voz para exigir al Congreso que acelere el debate del proyecto de ley que pretende mejorar la atención de los colombianos que viven con la ELA y otras llamadas enfermedades huérfanas.

La ELA se caracteriza por deteriorar progresivamente las neuronas que permiten el movimiento voluntario. Es decir, quienes la sufren experimentan una pérdida gradual en la capacidad de caminar, hablar, alimentarse de manera independiente e incluso respirar. Un aspecto especialmente desafiante de esta condición es que, mientras el cuerpo pierde sus habilidades motoras, la mente suele mantenerse lúcida. Según la información divulgada por ACELA, a este reto médico se suma la dificultad persistente de acceder de manera oportuna a los servicios de salud en Colombia. Los diagnósticos, advierten, pueden tomar años y son frecuentes las trabas administrativas para recibir consultas especializadas, acceder a terapias, medicamentos y equipos médicos, así como recursos para comunicarse y apoyo respiratorio.

Desde la asociación resaltan: “La enfermedad sigue avanzando mientras los pacientes esperan respuestas”, haciendo énfasis en cómo los retrasos afectan irremediablemente la vida de quienes esperan atención. Orlando Ruiz, presidente de ACELA, detalla que el simple hecho de una autorización médica demorarse, la suspensión de una terapia o la tardanza en entregar equipos puede traducirse en la pérdida permanente de capacidades. Lo que puede empezar como una pequeña dificultad al caminar puede agravarse rápidamente y derivar en la necesidad de apoyos constantes.

Por estas razones, pacientes y familiares respaldan el proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, una iniciativa actualmente en discusión en el Congreso, que busca priorizar trámites y servicios en salud para quienes padecen enfermedades huérfanas. La propuesta pretende mejorar las rutas de atención, agilizar procesos administrativos y facilitar el acceso a tratamientos, terapias y equipos esenciales para los pacientes.

Según ACELA, es urgente que el sistema de salud garantice una atención oportuna, entendida no como un favor, sino como una condición fundamental que protege la dignidad, la autonomía y la vida de los afectados. Además de los desafíos médicos y administrativos, persiste el desconocimiento social sobre la ELA, pues, aunque el caso de Stephen Hawking ayudó a visibilizarla a nivel global, muchos aún desconocen sus secuelas en la vida diaria.

En el Día Mundial de la ELA, pacientes insisten en visibilizar la enfermedad y solicitan a las instituciones que se adopten medidas concretas para una atención más rápida, integral y efectiva, ya que la ELA aún no tiene cura.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y cómo afecta a quienes la padecen?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas responsables del movimiento voluntario de los músculos. A medida que avanza, quienes la padecen pierden capacidades motrices como caminar, hablar y alimentarse por sí mismos, aunque generalmente conservan intacta su función cognitiva.

¿Qué propone el proyecto de ley “¡Muévete por Mí!” para mejorar la atención de pacientes con ELA en Colombia?

El proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, actualmente en trámite en el Congreso, busca agilizar los trámites y servicios para los pacientes con enfermedades huérfanas como la ELA. Propone fortalecer las rutas de atención, acelerar los procesos administrativos y asegurar un acceso más rápido y adecuado a terapias, medicamentos y equipos médicos esenciales.

Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.