Pacientes y familias con epidermólisis bullosa se reúnen en Cali para fortalecer redes y recibir orientación especializada

La ciudad de Cali se convirtió recientemente en el epicentro de un encuentro significativo para personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad rara también conocida como piel de mariposa. Esta condición, calificada como huérfana, se caracteriza por una fragilidad extrema tanto en la piel como en las mucosas, lo que provoca la aparición de heridas dolorosas, lesiones de difícil cicatrización y, en muchos casos, discapacidad desde la infancia. De acuerdo con información de la Fundación DEBRA Colombia y la Fundación Urgo, el evento se llevó a cabo en el Hotel Obelisco, donde pacientes y familiares recibieron formación y orientación sobre los principales aspectos para el manejo integral de esta patología.

La jornada fue mucho más que una simple capacitación. Para quienes asistieron, representó un espacio fundamental para compartir vivencias, esclarecer dudas directamente con expertos y, sobre todo, construir una red de apoyo entre familias que enfrentan retos similares. Según la Fundación DEBRA Colombia, organización con 17 años de experiencia y único referente nacional avalado por DEBRA International, han acompañado a más de 140 pacientes con piel de mariposa, actualmente brindando seguimiento a 90 casos, la mayoría ubicados en zonas rurales o apartadas de los grandes centros urbanos, donde el acceso a atención especializada resulta especialmente limitado.

Durante estos años, la fundación ha entregado más de 4.000 kits para el cuidado de piel y mucosas y ha realizado encuentros en ciudades como Bogotá, Medellín, Cali y Pasto. El respaldo de aliados como la Fundación Urgo ha permitido fortalecer los procesos de educación y acompañamiento, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus entornos familiares. Liliana Consuegra, fundadora y directora de DEBRA Colombia, resalta la importancia de que las familias puedan encontrarse y compartir experiencias, pues “estos espacios permiten crear redes, intercambiar aprendizajes y fortalecer el conocimiento para el cuidado diario de las personas con Epidermólisis Bullosa”.

Este reciente encuentro en Cali coincidió con un aumento en la identificación de nuevos casos, un avance que la fundación atribuye a la sensibilización en hospitales y consultas médicas. Todo ello refuerza la urgencia de espacios donde se promueva la educación y el acompañamiento multidisciplinario para una atención integral.

¿Qué es la epidermólisis bullosa y cómo afecta a quienes la padecen?

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética y no contagiosa que genera una fragilidad extrema en la piel y las mucosas, provocando heridas, lesiones dolorosas y dificultades de cicatrización desde el nacimiento. Esta condición afecta profundamente la vida diaria de quienes la padecen, requiriendo cuidados especializados y apoyo continuo de profesionales y familiares.

¿Cuál es el papel de la Fundación DEBRA Colombia en el apoyo a pacientes con piel de mariposa?

La Fundación DEBRA Colombia, avalada por DEBRA International, ha acompañado a más de 140 pacientes y actualmente sigue el caso de 90 personas con piel de mariposa. A través de la entrega de kits especializados, orientación, jornadas educativas y fortalecimiento de redes de apoyo, facilita la atención integral y mejora las condiciones de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.

Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.