Otro caso como el del niño Kevin: mujer lleva meses esperando medicina para enfermedad huérfana

La situación está afectando la condición de salud de la paciente en Atlántico, quien incluso ya perdió el control sobre sus músculos.

El drama del pequeño Kevin, quien murió a la espera de un medicamento por parte de Nueva EPS, puede replicarse también para una familia atlanticense que está esperando desde noviembre la entrega de un medicamento vital para una mujer que padece de una enfermedad huérfana.

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A pesar de que el tratamiento está aprobado por la EPS, a Carmen Bolívar Barraza hace tres meses no le entrega Nueva EPS ni los pañales ni alimento en polvo ni mucho menos la Tetrabenazina que le permite seguir moviendo una parte de su cuerpo, para hacerle frente a la batalla que desde hace siete años está librando contra la enfermedad huérfana de Huntington.

Ella, quien es oriunda de Polonuevo, Atlántico, lleva 15 días observando cómo sus músculos no se mueven ante sus órdenes, aunque su mente permanece en lucidez. Su deterioro empezó a marcarse desde noviembre pasado, cuando el fin del contrato entre el gestor farmacéutico Éticos y la Nueva EPS, suspendió la entrega de medicamentos a todos los usuarios en el Atlántico.

Fue entonces cuando su hija, Katherine Álvarez, tuvo que bajar la dosis de cuatro pastillas diarias a solo una, para rendir lo poco que le quedaba, mientras le daban una solución. Sin embargo, la pérdida de control de sus músculos, por falta de estas pastillas, la tienen al borde de la inanición debido a que ni la lengua le permite el ingreso de alimentos por la boca.

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“La lengua es como una barrera. Se le vuelve una pelota. Ya ni puré puedo darle. Es algo desesperante”, cuenta Katherine.

La joven reconoce que los problemas para acceder a un tratamiento continuo empezaron con la intervención del gobierno a la entidad, por lo que pide urgentes soluciones, pues cada día que pasa sin el medicamento, se da un retroceso en la salud de su madre.