CIDH pide medidas cautelares para niño indígena con “piel de mariposa” por insuficiente acceso a tratamientos en Colombia

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) solicitó que el Estado colombiano adopte medidas cautelares en favor de Elian García Flórez, un niño indígena de un año diagnosticado con epidermólisis bullosa distrófica recesiva—una enfermedad considerada huérfana e incurable. Esta condición, también conocida como “piel de mariposa”, se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, que se desprende ante el mínimo contacto. Según la CIDH, la vida, la salud y la integridad personal de Elian corren peligro de sufrir daños irreparables en Colombia, razón por la que pidió que se garantice el acceso regular y oportuno a tratamientos, insumos médicos, citas y valoraciones requeridas y previamente ordenadas por sentencias judiciales.

Elian vive con su familia en el resguardo indígena Remanso Chorrobocón, a cinco horas en lancha de Puerto Inírida, Guainía. Fredy García, su padre, contó a El Espectador cómo la vida del niño está marcada por el dolor constante; un simple roce le causa heridas. Ante la falta de medicamentos y apoyo para su traslado y hospedaje en Bogotá, la familia presentó primero un derecho de petición ante la Nueva EPS, sin respuesta. Posteriormente, recurrió a la vía judicial y el Juzgado 34 de Familia de Bogotá ordenó acciones urgentes para la atención del menor. Sin embargo, la orden fue incumplida en dos oportunidades por la entidad, lo que llevó a la apertura de un incidente de desacato en diciembre de 2025. Unidos por la Justicia, una organización no gubernamental, llevó el caso ante la CIDH solicitando protección urgente.

Mientras la familia reclamaba que el acceso a tratamientos seguía siendo irregular pese a las decisiones judiciales y los incidentes de desacato, el Estado informó que había activado a las instituciones responsables, como la Nueva EPS, la Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia (HOMI) y la Caja de Compensación Familiar (CAFAM). Aunque la mayoría de insumos habían sido entregados, algunos seguían pendientes, principalmente por problemas de abastecimiento y renovación de órdenes médicas.

Después de revisar los argumentos de las partes, la CIDH concluyó que no existía evidencia de que los medicamentos y tratamientos fuesen entregados con regularidad, tal como exigían las sentencias judiciales. Por ello, reiteró la necesidad de garantizar acceso ininterrumpido a consultas y medicamentos, así como traslados seguros y la inclusión de un enfoque diferencial por la condición indígena de Elian. Asimismo, ordenó al Estado concertar con los padres y la representación legal las medidas, considerando la lengua materna de la madre.

Tras una espera de más de cuatro meses, la familia recibió finalmente parte de los medicamentos en el resguardo, gracias a gestiones de la Nueva EPS y la supervisión de la Superintendencia Nacional de Salud. Sin embargo, persisten retos: el menor aún debe asistir a citas médicas y nutricionales en Bogotá, pero la familia, que vive en condiciones de extrema pobreza, pide ayuda para costear el viaje y el alojamiento. El padre, Fredy García, encabeza estos trámites, ya que la madre, Yesenia Flórez, solo se comunica en su lengua indígena, makú.

Este artículo fue curado con apoyo de inteligencia artificial.

¿Qué significa la enfermedad “piel de mariposa” y cómo afecta la vida de quienes la padecen?

La epidermólisis bullosa distrófica recesiva, conocida como “piel de mariposa”, es una enfermedad huérfana e incurable que provoca la extrema fragilidad de la piel, la cual puede desprenderse o lesionarse con roces mínimos. En el caso de Elian, cualquier contacto causa dolorosas heridas, lo que evidencia el impacto físico y emocional que esta condición tiene sobre quienes la sufren y sus familias.

¿Por qué la CIDH otorgó medidas cautelares para el niño indígena con piel de mariposa en Colombia?

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) observó que, pese a múltiples decisiones judiciales a favor del niño Elian, las entidades responsables no entregaron de manera regular los tratamientos y medicamentos requeridos para su supervivencia y calidad de vida. Por eso, la CIDH solicitó medidas urgentes para garantizar el acceso continuo a la atención médica, enfatizando la protección de los derechos del menor y la aplicación de un enfoque diferencial por su condición de niño indígena.