Candidato presidencial alerta por problema grave que hay con enfermedades huérfanas en Colombia

Gustavo Matamoros advirtió que hay una grave falla en el sistema de salud, luego de la muerte del menor Kevin Acosta por la hemofilía que sufría.

El candidato presidencial Gustavo Matamoros alertó que en Colombia existen cerca de $700 millones a corte diciembre 2025 destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas que permanecen sin ejecutar, mientras pacientes enfrentan graves dificultades para acceder a medicamentos y tratamientos vitales.

La advertencia se produjo tras una reunión de trabajo con Luz Victoria Salazar,
directora ejecutiva de ACOPEL y presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), organización que agrupa a 39 asociaciones de pacientes en el país.

El encuentro se da en un momento crítico para el sistema de salud, luego de los casos que han generado indignación nacional: la muerte de Kevin Acosta, paciente con hemofilia, y el fallecimiento de Cecilia Quintero, madre de un paciente con enfermedad huérfana, quien murió en Cúcuta en medio de demoras en la entrega de medicamentos para su hijo. Para Matamoros, estos hechos reflejan fallas estructurales de gestión y coordinación institucional.

Frente a esta situación, el candidato presidencial fue enfático en afirmar: “no es aceptable que existan recursos asignados sin ejecutar mientras los pacientes enfrentan barreras para recibir sus tratamientos. Cuando hay dinero sin ejecutar y vidas en riesgo, el problema es de gestión, no de presupuesto”, afirmó el candidato.”

En Colombia, las enfermedades huérfanas afectan a aproximadamente 1 de cada 5.000 personas. Actualmente el país reconoce 2.276 enfermedades huérfanas en su listado oficial, el cual debe actualizarse cada dos años por mandato legal. El registro nacional reporta cerca de 104.000 pacientes vivos, aunque se advierte un subregistro significativo debido a la falta de diagnóstico oportuno y acceso a pruebas especializadas.

Solo el 6% de estas enfermedades cuenta con tratamiento específico, lo que hace aún más crítica la necesidad de garantizar acceso continuo y oportuno a
terapias.

Durante el encuentro, Luz Victoria Salazar, con más de 25 años liderando procesos en favor de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas, expuso la necesidad de fortalecer el trabajo articulado entre organizaciones de pacientes, Ministerio de Salud y tomadores de decisión. Reiteró la importancia de fortalecer el registro obligatorio de pacientes, mejorar la caracterización y avanzar en soluciones que integren tecnología, trazabilidad y seguimiento efectivo del gasto en salud.

Salazar afirmó que “en el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, Las cinco zonas del país con más pacientes registrados son: Antioquia (más de 28.000), casos sin departamento definido (más de 16.000), Valle del Cauca (14.920), Bogotá (más de 11.000) y Cundinamarca (más de 5.000). Se estima además que 57% de los diagnosticados en el territorio nacional son mujeres y más de 34 mil niños han sido diagnosticados con algún tipo de estas patologías. En el marco de la conmemoración que se celebra el 28 de febrero de cada año, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas reiteró el llamado a atender de manera oportuna e integral las necesidades particulares de los pacientes con estas enfermedades.”

Como resultado del encuentro el candidato presidencial reiteró su
compromiso con:

• Fortalecimiento del registro nacional de pacientes.
• Actualización rigurosa y periódica del listado oficial.
• Inversión en diagnóstico temprano.
• Uso de tecnología para prevención, seguimiento y control.
• Transparencia en la ejecución de recursos.
• Participación activa de organizaciones de pacientes en la formulación de
  políticas públicas.
• Acciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

“Hay algo que quiero decirles a las familias que hoy se sienten solas: en mi gobierno, cuando yo sea presidente de Colombia, no van a estar huérfanas. Porque la grandeza de una nación no se mide por los discursos, se mide por cómo cuida a los más vulnerables.”, concluyó Matamoros.