Progeria, la dura enfermedad que hace que los niños se vean y sientan como ancianos

No tiene cura, la posee solo uno entre 8 bebés que nacen en el mundo y en Colombia se encontraron 2 menores que la padecen.

 
Foto: Captura de pantalla / Los Informantes

Se llevó a cabo en Cali y fue obra de la mamá de Karen Ordóñez, quien buscó por todo el mundo niños que sufrieran la progeria para que fueran amigos de su hija. De esta reunión fue testigo el programa Los Informantes de Caracol Televisión.

Hoy día, Karen tiene 12 años. Cada uno que ha cumplido su cuerpo lo reconoce como si hubiera envejecido 8; quiere decir que actualmente su estado de salud es como el de una anciana de 90 años, a la que cada vez le cuesta más realizar las funciones más simples del cuerpo humano como caminar.

También padece de artritis, sufre problemas de corazón y necesita de una nueva dentadura, explica el programa.

Desde los 10 meses de edad, cuando no le crecían el pelo, las cejas, ni las pestañas, y tampoco subía de peso, la niña empezó a manifestar los síntomas de la progeria, tan difícil de diagnosticar que en su caso se demoraron 7 años. Recuerda Los Informantes que hay 13 mil colombianos que padecen enfermedades raras, casi todos niños y niñas.

Si bien su cuerpo se ha desgastado en tan poco tiempo por cuenta del error genético, el espíritu de Karen es como el de cualquier menor de su edad. Dice que le gusta tener amigos como ella para no sentirse sola.

“Yo no tengo pestañas y los niños del jardín me dicen: parece que estás llorando”, dice la niña sobre lo que había sido su experiencia con otros menores, que no tienen la edad suficiente para comprender lo que le sucedía a su compañera.

Dejó de ir al jardín cuando empezaron a ser más frecuentes sus visitas al médico y fue entonces cuando su mamá decidió buscarle amigos en sus mismas condiciones. Los encontró en Estados Unidos, Brasil, Inglaterra y México, y ha estado en contacto con ellos por medio de correspondencia.

Cuál sería su sorpresa al descubrir por televisión que en Cali vive Magali González, otra niña con progeria que se hizo reconocida por la fiesta que le hicieron cuando llegó a sus 15 años, que genéticamente fueron 120.

Karen montó por primera vez en avión para cumplirle la cita y llevarle un regalo a su nueva amiga en el zoológico de la capital vallecaucana. “Era la primera vez en su vida que se veían reflejadas frente a alguien como ellas”, señala la nota de Los Informantes.

La expectativa de vida de los niños que sufren de progeria va hasta los 13 años, aunque algunos han llegado a vivir hasta 20. En esa medida, a Karen solo le queda uno y la madre solo quiere estar el mayor tiempo posible al lado de su hija, haciendo lo que sea posible para extender su vida unos días más.

Aquí, la nota completa de Los Informantes:

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